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Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental

versão impressa ISSN 1647-2160

Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental  no.19 Porto jun. 2018

https://doi.org/10.19131/rpesm.0200 

ARTIGO DE INVESTIGAÇÃO

 

Análisis de la transición de los postcuidadores familiares desde la teoría de las transiciones de Meleis: Una aproximación cualitativa

 

Análise da transição dos pós-cuidadores familiares a partir da Teoria das Transições de Meleis: Uma abordagem qualitativa

 

Analysis of the transition of the family postcarers from the theory of transitions of Meleis: A qualitative approach

 

Gerard Mora-López*, Carmen Berbís-Morelló**, Pilar Montesó-Curto***, Estrella Martinez-Segura****, Isabel Font-Jimenez*****, & Carme Ferré-Grau******

*Graduado en Enfermería; Doctor en Ciencias de la Enfermería; Enfermero Referente en Registros Enfermería en Hospital Universitari Joan 23 de Tarragona; Profesor Asociado en la Universitat Rovira i Virgili, C/ Arquebisbe Josep Pont i Gol, 1, 9-4, 43005 Tarragona, Espanha. E-mail: gerardml@gmail.com

**Graduada en Enfermería; Doctora en Ciencias de la Enfermería; Enfermera Referente en Registros Enfermería en Hospital Universitari Joan 23 de Tarragona; Profesora Asociada en la Universitat Rovira i Virgili. 43005 Tarragona, Espanha. E-mail: cberbis.hj23.ics@gencat.cat

***Graduada en Enfermería; Doctora en Ciencias Sociales; Profesora Titular de la Enfermería en la Universitat Rovira i Virgili. 43500 Tortosa, Espanha. E-mail: mariapilar.monteso@urv.cat

****Graduada en Enfermería; Doctora en Ciencias de la Enfermería; Adjunta Enfermería en Hospital de Tortosa Verge de la Cinta; Profesora Asociada en la Universitat Rovira i Virgili. 43500 Tortosa, Espanha. E-mail: esmartinez.ebre.ics@gencat.cat

*****Graduada en Enfermería; Doctora en Ciencias de la Enfermería; Profesora Asociada en la Universitat Rovira i Virgili, 43002 Tarragona, Espanha. E-mail: mariaisabel.font@urv.cat

******Graduada en Enfermería; Doctora en Ciencias Sociales; Directora del Curso de Doctorado en Ciencia de la Enfermería en la Universitat Rovira i Virgili, 43002 Tarragona, Espanha. E-mail: carme.ferre@urv.cat

 

 

RESUMEN

CONTEXTO: Los cuidadores familiares construyen su vida en base su familiar. Una vez este que este se muere deben reconstruir su vida.

OBJETIVO: Comprender la experiencia vivida de los postcuidadores familiares en la reconstrucción de su vida cotidiana desde la teoría de Afaf Meleis.

MÉTODO: un estudio cualitativo basado en la Teoría fundamentada. El método de recogida de datos fue mediante entrevistas en profundidad a 14 postcuidadores familiares, durante el periodo entre junio de 2014 y diciembre de 2015 en la región de Cataluña (España).

RESULTADOS: En el análisis de las entrevistas surgieron las categorías: rememorando la vida de cuidador, la transición del postcuidar y la nueva vida como postcuidador.  Al profundizar en el análisis de los discursos se observó que los elementos que estructuraban la transición de los postcuidadores familiares coincidían con las bases teóricas de la Teoría de las Transiciones de Meleis. Se presenta un análisis de todos los elementos que componen la transición del postcuidar desde la Teoria de las Transiciones.

CONCLUSIÓN: La teoría de las Transiciones posee un cuerpo de conocimientos que nos hacen comprensibles las situaciones que viven los postcuidadores y nos permiten comprender la diversidad de sus experiencias.

Palabras Clave: Cuidadores; Cuidado de transición; Relaciones familiares; Pesar

 

RESUMO

CONTEXTO: Os cuidadores familiares constroem as suas vidas com base no seu familiar. Uma vez que este morre, estes devem reconstruir as suas vidas.

OBJETIVO: Compreender a experiência vivida pelos pós-cuidadores familiares na reconstrução da sua vida quotidiana a partir da teoria de Afaf Meleis.

MÉTODOS: Estudo qualitativo assente na teoria fundamentada. A colheita de dados foi realizada através de entrevistas em profundidade com 14 pós-cuidadores familiares, durante o período entre junho de 2014 e dezembro de 2015, na região da Catalunha (Espanha).

RESULTADOS: A partir da análise das entrevistas emergiram as seguintes categorias: relembrando a vida de cuidador, a transição do pós-cuidar e a nova vida como pós-cuidador. Ao aprofundar a análise dos discursos verificou-se que os elementos que estruturavam a transição dos pós-cuidadores familiares coincidiam com as bases teóricas da Teoria das Transições de Meleis. Assim, apresenta-se uma análise de todos os elementos que compõem a transição do pós-cuidar a partir da Teoria das Transições.

CONCLUSÃO: A Teoria das Transições apresenta um corpo de conhecimento que torna compreensíveis as situações vivenciadas pelos pós-cuidadores e permite compreender a diversidade das suas experiências.

Palavras-Chave: Cuidadores; Cuidados em transição; Relações familiares; Luto

 

ABSTRACT

BACKGROUND: Family caregivers build their lives based on their relative. When he dies, they must rebuild their lives.

AIM: To understand the experience of post-caregivers family in the reconstruction of their daily lives from the theory of Afaf Meleis.

METHODS: A qualitative study based on grounded theory. The method of data collection was through in-depth interviews with 14 family post-caregivers during the period between June 2014 and December 2015, the region of Catalonia (Spain).

RESULTS: When analyzing interview 3 categories emerged: remembering the life of the caregiver, the transition from post-care and new life as a post-caregiver. To deepen the analysis of discourses it was observed that the elements that structured the transition of post-caregivers family coincided with the theoretical basis of the Theory of Transitions Meleis. An analysis of all the elements that make the transition from post-care to the Transitions theory is presented.

CONCLUSION: Transitions theory has a body of knowledge that makes us understandable situations experienced by post-caregivers and allows us to understand the diversity of their experiences.

Keywords: Caregivers; Transitional care; Family relations; Grief

 

Introducción

El incremento del envejecimiento de la población y la mejora en la atención sanitaria ha generado un aumento de la población con enfermedades crónicas y de personas dependientes. De esta manera el cuidado a las personas dependientes es proporcionado en un 88% por un sistema informal de cuidados prestado por un familiar cercano, sin capacitación específica para el cuidar, sin remuneración económica y con una gran dedicación los 365 días del año durante 24 horas (Ferré-Grau, Rodero-Sánchez, Vives-Relats, y Cid-Buera, 2008). Entre la cuidadora y el familiar se establece un vínculo que deriva hacia un compromiso absoluto donde la cuidadora abandona sus expectativas vitales para dedicarse “cuasi en exclusiva” a cuidar de su familiar.  La cuidadora va sumergiéndose paulatinamente en la vida y las rutinas del familiar cuidado, estableciéndose un fuerte vínculo existencial entre la persona que cuida y el familiar cuidado (Pereira e Botelho, 2011). En los últimos años han aumentado, los estudios referentes a cuidadoras familiares de enfermos crónicos y/o dependientes, así como lo producción científica a nivel nacional e internacional, especialmente en el ámbito de la atención primaria y/o domiciliaria. No obstante, existe muy poca evidencia sobre la experiencia de los postcuidadores familiares en la reconstrucción de su vida cotidiana.

La mayoría de las publicaciones se centran en estudiar el duelo en los postcuidadores familiares que describen dos modelos opuestos McGartland, Berg-Weger, Tebb, Susan y Parnell (2001) defienden el modelo de alivio después del fallecimiento del familiar cuidado y argumentan que una vez muere la persona cuidada el cuidador se libera de la carga del cuidar y así mejora su bienestar. Opuesto a este modelo Ling, Chen, Li, Chang, Shen y Tang (2013) describen que los postcuidadores presentan un aumento de los niveles de depresión un año después de la muerte de su familiar, debido al gran vacío existencial que experimentan.

Dos de los estudios de carácter cualitativo se centran en describir las experiencias y sentimientos de los postcuidadores familiares después de la muerte de su familiar.  Larkin (2009) definió tres fases por las que pasa el postcuidador y que se interrelacionan entre sí: 1) fase del vacío de la tarea de postcuidar, en la que el postcuidador debe hacer frente a los cambios en su vida, en particular en su rutina del día a día, para conseguir hacer frente al dolor o al vacío que supone la finalización de la etapa de cuidador, 2) fase de cierre del tiempo de cuidar, que implica que el cuidador haga un balance crítico de su experiencia de cuidar y que la acepte como una experiencia de vida positiva, y 3) fase de reconstrucción de la vida como postcuidador, en la que el postcuidador ve la luz e intenta reconstruir su vida cotidiana. Estas fases comprenden transiciones complicadas y difíciles, que exigen del postcuidador un esfuerzo eficaz y continuo.

En el trabajo realizado por Cronin et al. (2015) se definen tres mundos: el mundo de precuidar, el mundo de cuidar y el mundo de postcuidar.

Una de las conclusiones comunes de la gran mayoría de autores es que una vez que el familiar dependiente muere, el postcuidador familiar se ve inmerso en un proceso de transición en el que debe reconstruir su vida cotidiana y su identidad personal.

Este artículo tiene como objetivo comprender la experiencia vivida de los postcuidadores familiares en la reconstrucción de su vida cotidiana desde la teoría de las transiciones (Meleis, Sawyer, Im, Messias, & Schumacher, 2000) para identificar los resultados del proceso transicional, determinar la terapéutica enfermera y minimizar o resolver las condiciones inhibidoras del proceso.

 

Metodología

Estudio cualitativo, basado en la Teoría Fundamentada, de la experiencia vivida de los postcuidadores familiares en la reconstrucción de su vida cuotidiana.

El objetivo del estudio radica en conocer el significado, experiencias y sentimientos de los postcuidadores familiares en la transición que se inicia con la muerte del familiar. Participaron 14 postcuidadores familiares atendiendo a los siguientes criterios de inclusión: ser mayor de 18 años, haber dado el consentimiento informado para participar en el estudio, haber sido cuidador familiar durante al menos dos años, hacer dos años, como mínimo, que haya dejado de ser cuidador. Cabe destacar que el último criterio se ha establecido para poder captar las experiencias de las diferentes fases por las que pasan los postcuidadores, y para no interferir en el proceso de duelo. En la selección de la muestra se ha tenido también en cuenta el criterio de la riqueza informativa, el de la accesibilidad y el de la posibilidad. Se ha velado para buscar informantes que más se ajusten y que nos puedan aportar una información más rica y precisa de acuerdo con los objetivos de la investigación. Las personas informantes han obtenido a partir de fuentes propias, de profesionales expertos, de profesionales sanitarios que desarrollan su actividad en centros de atención primaria y a partir de diferentes asociaciones de enfermos y familiares en el área de Cataluña (España). Las principales características de los informantes se resumen en la Tabla 1.

El método de recogida de datos fue mediante una entrevista en profundidad con una duración aproximada de una hora para cada uno de las participantes, que fueron grabadas para su posterior transcripción y análisis cualitativo. Para la realización de las entrevistas se elaboró un guion, basado en la revisión bibliográfica que fue modificado durante el transcurso de la investigación. Las entrevistas se realizaron entre los meses de junio de 2014 y diciembre de 2015.

El proceso de análisis de la información se realizó mediante la lectura en profundidad de las entrevistas, se analizó el contenido, línea a línea, frase por frase, de forma manual, siguiendo el método de Glaser y Strauss (1967) de las comparaciones constantes. Se pusieron en común las categorías temáticas resultantes. Se analizaron las categorías teniendo como marco de referencia la Teoría de Afaf Meleis (2010). Para asegurar el grado de validez de lo estudiado, los datos y los resultados sufrieron un proceso de triangulación. Por un lado, se ha contó con las aportaciones realizadas por un grupo de expertos multidisciplinar, compuesto por enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales de las diferentes asociaciones participantes en el estudio. Y, por otro lado, se ha realizado una validación solicitada, es decir, los actores han tenido acceso a la interpretación que el investigador principal ha hecho en base a los datos recogidos, y han podido corroborar la lectura del contexto e interpretación que se ha hecho. Además de que todos los investigadores han leído y analizado los datos de manera independiente.

El presente estudio cuenta con la aprobación del Comité de Ética de Investigación Clínica del IDIAP Jordi Gol (Barcelona) y se mantuvieron los principios éticos de información, anonimato y confidencialidad. A las participantes en el estudio se les informo del estudio y firmaron un documento de consentimiento informado

 

Resultados

En el análisis de las entrevistas surgieron las categorías: rememorando la vida de cuidador, la transición del postcuidar y la nueva vida como postcuidador.  En la primera categoría se engloban aquellos aspectos referentes a la organización de la vida como cuidador. Cabe destacar que en el discurso de todos los participantes estaba muy presente esta etapa anterior y la mayoría definían su paso como cuidadores como la vocación y finalidad de su vida. Esta consideración se debe tener en cuenta para poder comprender la posterior transición. La segunda y terceras categorías se exponen a continuación.

En el inicio de la investigación no se contempló la posibilidad de estudiar la transición de los postcuidadores desde la Teoría de Meléis. Al profundizar en el análisis de los discursos se observó que los elementos que estructuraban la transición de los postcuidadores familiares coincidían con las bases teóricas de la Teoría de las Transiciones de Meléis. A continuación, se presentan los resultados con la finalidad de analizar y comprender la transición de los postcuidadores familiares.

Si consideramos la fase de postcuidar como una etapa propia en la vida de las personas que han cuidado, identificamos que la naturaleza de la transición es de tipo situacional y organizativa, ya que el enfrentamiento a la nueva condición de postcuidador implica aprender a adaptarse a una nueva realidad que les obliga a modificar y asumir nuevos roles, les ha hecho cambiar sus rutinas, generadas en la etapa como cuidador, y ha modificado sustancialmente su vida diaria.

En cuanto a los patrones que sigue la transición son múltiples, ya que el postcuidador, en muchas ocasiones, debe hacer frente a cambios de domicilio, cambios organizativos y redefiniciones de su papel en el núcleo familiar, laboral y social. Paralelamente, experimentan la transición para superar la pérdida de su familiar: marido, esposa, hijo, hija, padre o madre. En muchos aspectos, las dos transiciones presentan aspectos similares, lo que hace que se fusionen en una misma transición. Así pues, la transición del postcuidar engloba también aspectos referentes a la muerte y al proceso de duelo (Hash, 2006). En algunos casos, la transición se inicia días, incluso meses antes de que el familiar muera, dado que hay una preparación previa en la que el cuidador empieza a ser consciente e incluso desea el desenlace para evitar sufrimientos innecesarios a la persona que cuidan.

Esto marca un proceso de duelo anticipado. Podemos decir que la conciencia está presente en la transición, ya que las personas son conscientes de la proximidad del cambio. Sin embargo, el conocimiento de la situación de la persona cuidada no mantiene una coherencia con los aspectos emocionales del cuidador como la falta de expectativas, o expectativas negativas, la inexistencia de expectativas positivas y de preparación, sumado a la falta de motivación y de voluntad de dejar la tarea de cuidar reflejan esta ausencia de compromiso. En la Tabla 2 se resume la naturaleza de la transición.

Las condiciones de la transición son las circunstancias que influyen en la forma como una persona moviliza los recursos hacia la transición. Estas condiciones   facilitan o inhiben el progreso hacia una transición saludable.

En este apartado se incluyen tanto los condicionantes personales como el significado, las creencias y actitudes personales (como han hecho frente a la transición), el estado socioeconómico, la preparación y el conocimiento, la comunidad y la sociedad, han hecho que la transición haya sido saludable o no.

 

Me siento solo siempre, pero es que creo que la persona nace y vive sola, se tiene que adaptar a toda una serie de circunstancias, pero de vivir estamos siempre solos. (PC6)

 

En relación con las condiciones personales, cabe destacar que el significado que otorgan los postcuidadores a su nueva situación es un elemento que influye significativamente en ellos y, en muchas ocasiones, actúa como inhibidor. A los informantes les cuesta encontrar un significado o finalidad a su nueva vida, un elemento antagonista del significado es ocupar el tiempo en actividades de ocio o de voluntariado, lo que hace que la persona se sienta útil. La búsqueda de actividades para ocupar el tiempo facilita el paso hacia la transición saludable.

 

Te encuentras con un vacío muy grande, has estado 24 horas al día durante cinco años cuidado de alguien y te encuentras que de repente esa responsabilidad ya no la tienes, por lo tanto estás tú solo con tu vida y con todo el tiempo del mundo para decidir lo que hacer con ella. (PC7)

 

Las creencias y actitudes culturales, en nuestra muestra, las configuran las creencias religiosas y las actitudes sociales y culturales, que influyen en la etapa del duelo y que hacen que los postcuidadores mantengan el recuerdo positivo y/o idealizado de la etapa en la que cuidaron a su familiar, lo que les hace vivir una transición basada en un recuerdo selectivo.

El estado socioeconómico es otro de los condicionantes de la transición de la tarea de postcuidar, este concepto engloba aspectos económicos, pero también todos los trámites de cierre, tales como bajas administrativas, cambios de titularidades, las dificultades encontradas en algunos de estos aspectos pueden obstaculizar  la transición hacia  una nueva vida. Tal como se ha descrito anteriormente, la mayoría de los cuidadores de familiares dependientes conocían la cercanía de la muerte y estaban preparados para aceptarla, no obstante, no tenían referentes del cómo podían afrontar la transición hacia una nueva etapa de su vida, más allá del duelo por la pérdida del familiar cuidado.

Los postcuidadores deben estar preparados para romper con la que había sido su vida cotidiana hasta el momento de la muerte de su familiar y empezar a construir una nueva identidad.

En cuanto a los condicionantes de la comunidad y la sociedad son elementos clave en la transición. Entendemos comunidad como el entorno donde el postcuidador estructura sus relaciones y vive su vida, ésta comprende la familia, las amistades y las personas más cercanas a los participantes. Aunque refieren cambios en las amistades, y en algunos casos en el núcleo familiar, la relación y el apoyo por su parte es un elemento que evita el aislamiento del postcuidador. El apoyo profesional, podría actuar como un elemento facilitador, pero los informantes no han percibido ningún apoyo de carácter profesional, y, por tanto, puede ser un aspecto a trabajar para mejorar la atención a las personas que dejan de ser cuidadores.

En cuanto a la sociedad, nos referimos a una sociedad global en la que los postcuidadores están inmersos, comprende los recursos que pueden tener a su alcance. Como se ha descrito anteriormente, la burocracia administrativa puede hacer inhibir la transición, mientras que la sociedad ofrece recursos como las asociaciones que pueden servir como facilitadores. En la siguiente tabla se detallan aquellos condicionados que han emergido del discurso de los participantes y se clasifican en facilitadores e inhibidores.

 

Me llevo dos años arreglar 80.000 papeles. (PC12)

 

En la Tabla 3 se presentan las condiciones de la transición del postcuidar.

 

 

Con el transcurso del tiempo, en la transición van apareciendo indicadores que evidencian respuestas de “toma de conciencia” de la necesidad de reformular una nueva identidad. Los participantes que se han movido hacia una transición positiva, caracterizada por respuestas saludables, se sienten conectados y desarrollan elementos de afrontamiento. No obstante, observamos en los postcuidadores la necesidad de seguir con tareas que los mantengan conectados, aunque sea desde el recuerdo, con su vida como cuidadores.

 

A veces iba a ver a Pedro porque me daba pena, y él se alegraba pero el pobre estaba muy mal […] fue el compañero de habitación de mi marido, y me daba mucha pena, un chico joven y con esa vida, y a mí no me costaba nada y él se alegraba y así veía a la gente del hospital. (PC3)

 

Este recuerdo, por un lado, puede ser físico y social, como es el caso de la mayoría de los informantes que se dedican a actividades sociales y de voluntariado relacionadas, en cierto modo, con el cuidado, y desarrolladas en asociaciones en las que ellos habían participado cuando eran cuidadores. Por otro lado, se encuentra el recuerdo emocional de su familiar, un recuerdo que en momentos de su día a día está presente. Tal como nos expresaban los participantes: durante la comidas, en las celebraciones, cuando se realiza alguna actividad como coger un avión, ir a algún lugar donde iban con el familiar, hace encender la chispa del recuerdo positivo. Por lo tanto, este recuerdo positivo y la superación de sentimientos negativos relacionados con el recuerdo pueden ser considerados como un indicador de resultado (Tabla 4).

La primera medida de la terapéutica de enfermería de Meleis implica un esfuerzo multidisciplinar para conocer el cliente: valorando cada condición de la transición para crear un perfil individual de preparación del cliente. De esta investigación se derivan los elementos comunes que actúan como condicionantes de la transición de los postcuidadores y, por tanto, pueden servir de utilidad en la atención de enfermería a personas que estén experimentando una transición similar.

El segundo supuesto valora la preparación para la transición como una terapéutica enfermera. Así pues, la preparación para la transición incluye empoderar la persona para crear las condiciones óptimas para la transición. Referente a los postcuidadores, la enfermera mediante sus intervenciones puede enseñarles técnicas de control del estrés, afrontamiento de las dificultades y darle apoyo en el proceso de (re) estructuración de su vida. Una buena medida puede ser trabajar con las personas la técnica de resolución de problemas (TRP). La TRP es una herramienta que facilita al profesional de enfermería poder ayudar a reflexionar y, al mismo tiempo, formar al postcuidador en la mejora de la toma de decisiones relacionadas con una situación o problema difícil de resolver. Esta técnica ha demostrado su efectividad en el afrontamiento activo de situaciones difíciles, y en la reducción de los niveles de ansiedad y de depresión de los cuidadores familiares activos (Montesó et al., 2012)

En tercer lugar, en relación con la terapéutica de enfermería de Meleis se considera la suplementación del rol. En los postcuidadores familiares sería el abandono del rol de cuidador y la ayuda en la identificación y construcción de nuevos roles que den sentido a su nueva etapa.

Así pues, una entrevista terapéutica llevado a cabo por las enfermeras, que conocen al post-cuidador y le han apoyado durante el proceso de cuidados puede ser un buen elemento para desarrollar las intervenciones enfermeras.

 

Discusión

Los resultados permiten la aplicación de la teoría de medio rango de las transiciones descrita por Meleis et al. (2000). Las transiciones del postcuidar que vivieron los participantes fueron, en su mayoría saludables, de acuerdo con los resultados y con el marco conceptual orientador de la teoría de las transiciones.

Este trabajo es el primer estudio que aborda la transición del postcuidar des de la Teoría de las transiciones, no obstante, se ha demostrado la utilidad de dicha teoría para comprender algunas situaciones como cuidar de un hijo con pluridiscapacidad (Rodero-Sánchez, Vives-Relats, Ferré-Grau, y Cid-Buera, 2004) el embarazo (Canaval, Jaramillo, Haydee, y Germán, 2007) la jubilación (Perez, 2011) y la inmigración (Gonzalez-Juarez, Noreña-Peña, y Cibanal-Juan, 2014) entre otras.

La misión de enfermería es la de proporcionar cuidados para promover y mantener la salud, y para prevenir problemas físicos y emocionales que pueden derivar en problemas psicosociales crónicos. La enfermera puede dar apoyo en los momentos críticos que refieren lo postcuidadores en el proceso de reconstrucción de su vida cotidiana y redefinición de su identidad.

 

Conclusiones

La Teoría de las Transiciones posee un cuerpo de conocimientos que nos hacen comprensibles las situaciones que viven los postcuidadores y nos permiten comprender la diversidad de sus experiencias.

Conociendo el proceso transaccional y analizando los factores que lo condicionan, se podrá modificar la práctica asistencial adaptándola a la realidad de los postcuidadores familiares y aportando cuidados más acordes con las necesidades percibidas por ellos.

 

Referencias Bibliográficas

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Recebido a 30 de setembro de 2017

Aceite para publicação a 31 de dezembro de 2017

 

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