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Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental

versão impressa ISSN 1647-2160

Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental  no.10 Porto dez. 2013

 

Desinstitucionalização de seniores com doença mental: A implementação de um modelo de transição e integração na comunidade

 

Deinstitutionalization of seniors with mental illness: The implementation of a model of transition and integration in the community

 

Desinstitucionalización de personas mayores con enfermedades mentales: La implementación de un modelo de transición y la integración en la comunidad

 

 

Maria João Pereira Vargas Moniz*; Duarte Nuno Ornelas Bruges da Costa**; José Henrique Pinheiro Ornelas***

*Doutorada em Psicologia; Coordenadora de Serviços na Associação para o Estudo e Integração Psicossocial; Investigadora e Docente no Instituto Superior de Ciências Psicológicas, Sociais e da Vida, Rua Jardim do Tabaco, nº 34, 1149-041 Lisboa, Portugal. E-mail: maria.vargas.moniz@aeips.pt

**Enfermeiro Coordenador na Associação para o Estudo e Integração Psicossocial, 1000-043 Lisboa, Portugal. E-mail: brugescosta@hotmail.com

***Professor Associado com Agregação no Instituto Superior de Ciências Psicológicas, Sociais e da Vida, 1149-041 Lisboa, Portugal. E-mail: jornelas@ispa.pt

 

 

RESUMO

A desinstitucionalização de pessoas com doença mental de instituições psiquiátricas para a comunidade, embora encontre na sua génese de formulação teórica contributos relevantes desde o início do Século XX, continua a apresentar-se como um desafio contemporâneo renovado, devido à complexidade e multidimensionalidade da integração comunitária. Neste trabalho, descreve-se o processo de transição para a comunidade de 24 seniores com doença mental, com uma média de idades de 71 anos, com um grupo inicial composto por 13 homens e 11 mulheres com uma média de 40 anos de institucionalização psiquiátrica, tendo esta iniciativa possibilitado o encerramento do Hospital Miguel Bombarda. Descrevem-se as várias etapas e atividades do processo de transição: a) no contexto hospitalar; b) a transição; e a c) integração progressiva no novo contexto habitacional e comunitário. Para documentar todo o percurso tem vindo a construir-se um modelo formativo com variáveis independentes (caracterização demográfica/status económico e legal/ hospitalização/saúde mental/co-morbilidade) e variáveis dependentes (funcionamento diário, redes e suportes sociais, participação comunitária e status de saúde reportado e percecionado).

Os dados foram estruturados a partir da análise qualitativa e descritiva do percurso individual e de grupo em T0 (transição), T1 (1 ano) e T2 (2 anos) de desinstitucionalização, enfatizando a perspetiva dos participantes, dos seus familiares e dos profissionais, bem como a consulta sistemática dos registos de funcionamento diário da residência comunitária. Os resultados demonstram um aumento gradual, continuado e significativo no envolvimento com os cuidados pessoais, na participação em atividades no espaço habitacional e em atividades regulares ou esporádicas na comunidade.

Palavras-chave: Desinstitucionalização, Integração Comunitária, Saúde Mental.

 

ABSTRACT

On the deinstitutionalization of people with mental illness from psychiatric institutions to the community, we find relevant contributions from the beginning of the twentieth century, but it continues to generate interest and a contemporary challenge, considering the complexity and multidimensionality of integration in a community context. In this paper, we describe the process of transition to the community of 24 seniors with mental illness, with an average age of 71 years, 13 men and 11 women in the original group and with an average 40 years of psychiatric institutionalization. This initiative enabled the closure of the Hospital Miguel Bombard, and describes the various stages and activities of the transition process: a) in the hospital b) the transition c) phasing in new housing and community context. To document the journey a formative model has been built with independent variables (demographics / economic status and legal / hospital / mental health / co morbidity) and dependent variables (daily functioning, social supports, community participation and perceived health status). The data were structured from the qualitative and descriptive analysis of individual and group travel in T0 (transition), T1 (1 year) and T2 (2 years) of deinstitutionalization, emphasizing the perspective of the participants, their families and professionals and systematic consultation of the records of daily operation of community residence. The results show a gradual, continuous and meaningful involvement with personal care, participation in activities within housing and sporadic or regular activities in the community.

Keywords: Deinstitutionalization; Integration-Community; Mental Health.

 

RESUMEN

La desinstitucionalización de las personas con enfermedad mental de las instituciones psiquiátricas para la comunidad e su formulación teórica encuentra aportaciones relevantes desde el principio del siglo XX. Este enfoque sigue generando interés y de presentarse como un desafío, considerando la complejidad y multidimensionalidad de la integración. Este trabajo describe el proceso de transición a la comunidad de 24 personas mayores con enfermedades mentales, con una edad media de 71 años, 13 hombres y 11 mujeres y con un promedio de 40 años de institucionalización psiquiátrica, originando el cierre del Hospital Miguel Bombarda. Describe las etapas del proceso de transición: a) en el hospital b) la transición c) la integración gradual en la vivienda y el contexto de la comunidad. Para documentar il viaje ha sido construido un modelo formativo con variables independientes (demografía / situación económica y legal/ hospitalización / salud mental y co-morbilidad) y las variables dependientes (funcionamiento diario, las redes de apoyo social, la participación comunitaria y el estado informó salud y percecionado). Los datos se estructuran a partir del análisis cualitativo y descriptivo de los viajes individuales y de grupo en T0 (transición), T1 (1 año) y T2 (2 años) de la desinstitucionalización, con énfasis en la perspectiva de los participantes, familias, profesionales y la consulta sistemática de los registros de la operación diaria de la residencia. Los resultados muestran una participación gradual, continua y significativa con el cuidado personal, la participación en actividades dentro de la vivienda y  actividades esporádicas o regulares en la comunidad.

Descriptores: Desinstitucionalización; Integración a la Comunidad; Salud Mental.

 

 

Introdução

A desinstitucionalização das pessoas com doença mental enquadra-se no movimento dos direitos civis e políticos advogando uma perspetiva humanista e focalizada nas condições objetivas de vida das pessoas com doenças mentais, sobretudo as que se encontravam em instituições psiquiátricas, independentemente da gravidade das suas problemáticas (Rappaport, 1977). Esta perspetiva implica a adoção de novos paradigmas envolvendo a comunidade mais alargada e não apenas o indivíduo e a sua família (Ornelas, 2008).

No decurso dos anos 60, os trabalhos de Fairweather (1964), foram pioneiros ao desenvolverem o paradigma da vida autónoma na comunidade para as pessoas com doença mental e a relevância das suas interações com a comunidade no seu conjunto como inovação social na área da saúde mental. Nessa altura, ainda era prevalente e expectável que as pessoas internadas num hospital psiquiátrico permanecem por longo-períodos, antes que pudessem regressar à comunidade (Fairweather, Sanders & Tornatzky,1974).

Fairweather, Sanders, Maynard & Cressler (1969) demonstraram, através de um processo cuidado de transição para espaços de grupo na comunidade, que as pessoas com doença mental, quando integradas em pequenos grupos na comunidade demonstravam uma boa capacidade de se ajudar mutuamente, de tomar decisões adequadas e viver de forma ajustada fora das instituições psiquiátricas.

O autor centra o paradigma de inovação social na redescoberta de um estatuto social significativo para as pessoas com doença mental no contexto da comunidade, passando de doentes a cidadãos, proporcionando oportunidades para que participassem mais ativamente na vida da sua comunidade. O seu objectivo era criar uma alternativa ao hospital psiquiátrico, demonstrando como a vida na comunidade poderia ter resultados positivos. O autor (1967), refere ainda que as situações de internamento de longo prazo, poderiam ter impactos na vivência futura na comunidade, essencialmente decorrentes do estatuto prolongado de doente no processo de hospitalização e de doente crónico, com o internamento por largos períodos, assumido a pessoa um perfil que Goffman (1962) intitulou como sendo de requalificação. Neste percurso, a pessoa passava a ser perspetivada como tendo poucas ou nenhumas possibilidades de recuperação, corporizando a perspectiva prevalente nos profissionais, centrada nas dificuldades e nos aspectos de vulnerabilidade e incapacidade que, por sua vez, justificavam os longos períodos de institucionalização, por se constituírem num problema social persistente e com necessidade de controlo social.

No percurso de transição para a comunidade as pessoas com doença mental vêem alterado o seu estatuto de doentes ou pacientes crónicos para um estatuto de cidadãos pelo simples facto de passarem a residir na comunidade. Os grupos, inicialmente constituídos no contexto hospitalar, organizam-se através de reuniões individuais e de grupo para abordar as características e responsabilidades no âmbito do novo espaço habitacional. Os eventos individuais e de grupo aumentam de intensidade à medida que se aproxima o momento de saída do hospital. Fairweather et al. (1969), descrevem detalhadamente os princípios de funcionamento dos espaços na comunidade o processo de transição para a comunidade através de um conjunto de reuniões e encontros preparatórios, onde se aborda a relevância dos residentes ganharem autonomia face aos profissionais, considerando-se que os seus contributos serão fundamentais para o bom funcionamento do espaço habitacional na comunidade; valoriza-se muito o facto de cada residente assumir o máximo de responsabilidade por si próprio(a). Considera-se que o bem-estar do espaço habitacional depende de todos(as) (incluindo as atividades de limpeza e manutenção da qualidade do espaço físico), residentes e equipa de apoio que devem procurar a excelência e investir constantemente na promoção do bem-estar global no espaço habitacional.

Parte integrante dos princípios de funcionamento da alternativa que veio a ser conhecida como Fairweather Lodge, são também a acessibilidade dos residentes à equipa de apoio habitacional, sempre que necessitem de acompanhamento para concretizar as suas responsabilidades ou na sua vida pessoal e o pressuposto de que deve ser garantida a representatividade dos residentes nas decisões acerca do espaço habitacional (Fairweather & Davidson, 1986).

Ainda hoje, o movimento da desinstitucionalização das pessoas com doença mental continua a ser relevante para o panorama da saúde mental no contexto europeu e em Portugal (Ornelas, 2005) e, apesar das experiências e políticas públicas adotadas em alguns países, como por exemplo, Itália (Mosher & Burti, 1989) na Inglaterra (Leff, 1997), ou ainda na Suécia (Arvidsson, 2003), entre outros, há ainda a necessidade de dar continuidade à transição de um grande número de pessoas dos hospitais psiquiátricos para as comunidades (Ornelas, 2008; Towsend, 2011).

 

Enquadramento do Programa

Considerando que no panorama contemporâneo a desinstitucionalização assume ainda grande pertinência, pois as situações de internamento de longo-prazo ainda são uma realidade na maioria dos países da Europa, incluindo Portugal, têm sido organizados em diversos países planos nacionais de reforma (e.g., Irlanda, Reino Unido). No âmbito do Plano Nacional produzido pela Comissão Nacional para a Reforma dos Serviços de Saúde Mental (2006), foi definido o encerramento de várias Unidades e Instituições de internamento psiquiátrico em todo o território nacional, nomeadamente o Hospital Miguel Bombarda. Esta instituição psiquiátrica foi instituída em 1848, assumindo a designação de Hospital de Alienados de Rilhafoles em 1948 e na comemoração do seu 1ª Centenário (Hospital Miguel Bombarda, 1949) dando origem ao Hospital Miguel Bombarda que encerrou definitivamente os seus serviços em Julho de 2011, com a transição do último grupo de seniores para a comunidade.

A concretização desta iniciativa partiu de uma proposta de colaboração do Ministério da Saúde a uma organização da sociedade civil, a Associação para o Estudo e Integração Psicossocial (AEIPS), através de um processo de preparação e percurso de transição para a comunidade de um grupo de 24 pessoas com doença mental e internamento de longo prazo. Todo o processo teve a duração global de seis meses e foi estruturada a partir de um plano sistemático de encontros, reuniões individuais e de grupo, bem como visitas, envolvendo os participantes, as equipas técnicas, com particular incidência na troca de informações entre as equipas de enfermagem hospitalar e comunitária de ambas as instituições, incluindo também reuniões e visitas com os familiares dos participantes envolvidos. Neste percurso foram também incluídas as atividades relacionadas com a seleção e adaptação (abrangendo obras de renovação e instalação de equipamento específico) do espaço na comunidade para acolher os futuros residentes.

 

Método

Considerou-se como pertinente para documentar este processo de transição do grupo de seniores para a comunidade uma estratégia eminentemente qualitativa, ainda que com componentes quantitativos, mas de carácter descritivo, por permitir o estudo detalhado do contexto de estudo e das pessoas envolvidas nesse mesmo contexto (Schensul, 2012). A seleção deste método implica a observação direta e a recolha de informação em profundidade acerca das pessoas com experiências relevantes para o objeto de estudo selecionado (idem, 2012). Para além disso, os desenhos de investigação eminentemente qualitativos são considerados como pertinentes considerando o tipo de população em estudo (ibidem, 2012; Bernard & Ryan, 2010; Padgett, 2012), que neste caso são seniores, com uma idade média de 71 anos, logo mais enriquecedora a recolha de informação relatada do que outras estratégias de recolhas de informação fechada ou através de questionários pré-formatados. Considerou-se também relevante preservar os relatos dos participantes para memória futura, por se tratar de uma estratégia inovadora em termos de intervenção comunitária e de parceria entre o Estado e uma Organização da Sociedade Civil na área da saúde mental em Portugal. A dimensão da amostra (N= 24), foi também um critério relevante, sendo de dimensão restrita e se encontrarem todos os seus participantes numa situação idêntica: transitaram de um contexto hospitalar onde viveram institucionalizados e passaram a partilhar o mesmo contexto habitacional na comunidade. 

As questões de investigação formuladas estão, também, ancoradas nos paradigmas propostos pela investigação qualitativa, porque se procurou perscrutar o significado pessoal para cada um dos residentes na sua transição para a comunidade, mesmo os que apresentam maiores dificuldades de comunicação.

A estratégia de recolha de dados estruturada procura responder a um duplo desafio, por um lado agregar dados numa perspetiva multinível, abrangendo um nível individual, organizacional e comunitário de acordo com modelo formativo que se apresenta no quadro 1 e, por outro procurando obter de fontes de informação diversificadas dados que pudessem corroborar as mudanças percecionadas e observadas no contexto habitacional e na comunidade.

 

 

A partir deste modelo formativo foi possível construir um conjunto de questões de investigação centradas na adaptação ao novo contexto habitacional na comunidade, na visibilidade de alterações nos padrões de atividade diária nos residentes: a) como é que novas oportunidades e acesso a atividades no espaço habitacional e na comunidade tiveram repercussão na vida dos residentes?; b) que dimensões de co-morbilidade tiveram impacto na qualidade de vida dos residentes? e, finalmente, c) que alterações são mais observáveis no conjunto dos participantes?

 

Resultados

Os resultados foram estruturados por forma a proporcionar uma descrição da população em estudo e procurar responder às questões de investigação formuladas. Em termos de caracterização dos participantes apresenta-se o quadro 2 que permite visualizar aspetos demográficos, diagnósticos em saúde mental e de co-morbilidade dos participantes deste programa.

 

 

A Transição para a Comunidade

No seu conjunto, o processo de transição para a comunidade foi composto por três etapas, a primeira que decorreu no contexto hospitalar, a segunda fase a transição e a terceira fase a integração progressiva no contexto habitacional e na comunidade circundante.

A primeira etapa destinou-se a conhecer o grupo de futuros residentes e proporcionar a a oportunidade para o grupo conhecer os membros da equipa comunitária. As visitas da equipa comunitária, incluindo um enfermeiro, permitiram a observação e acompanhamento das rotinas associadas às refeições e foi proporcionada informação sobre os hábitos e envolvimento pessoal nas rotinas de higiene e cuidado pessoal.

Na segunda etapa, dedicada à organização da transição, realizaram-se visitas dos participantes, familiares e equipa hospitalar para facilitar a familiarização com o espaço, proporcionando oportunidades de escolha do quarto onde iriam ficar os residentes, considerando aspetos de mobilidade e locomoção, procurando manter os residentes com os mesmos companheiros de quarto que no contexto hospitalar. Os residentes transitaram em pequenos grupos distribuídos por dias subsequentes para haver uma atenção mais personalizada e acompanhada no processo de transição.

A terceira etapa constituiu-se num processo de adaptação exigente para residentes e equipa comunitária, com um acompanhamento intensivo no contexto habitacional para um conhecimento detalhado do espaço, na localização do seu novo quarto, localização de instalações sanitárias e a possibilidade de circulação em todo o espaço habitacional e jardins sem quaisquer limitações. Para os residentes com hábitos de circulação no espaço circundante ao contexto hospitalar, houve lugar a um acompanhamento intensivo para se apreenderem novos percursos e para que fossem mantidos todos os contactos que existiam na comunidade.

 

O Percurso de Adaptação entre T0 (Alta Hospitalar) e T1 (1 Ano na Comunidade)

No primeiro ano de funcionamento do espaço habitacional houve lugar a muitos processos adaptativos e à introdução ou adaptação de novas rotinas. A nível individual, introduziram-se novos hábitos de autonomização a nível de higiene pessoal, redução da dependência dos profissionais para o banho ou no uso de resguardos noturnos com utilização mais assídua de instalações sanitárias; foram introduzidos hábitos de higiene oral com e sem utilização de escova; ao nível do vestuário e sobretudo para as senhoras foram adquiridos novas indumentárias, de acordo com os gostos pessoais e promovida a utilização de calçado confortável, mas que permitisse a circulação no espaço exterior da casa e na via pública. No espaço habitacional, proporcionadas oportunidades de participação ativa, no início apenas dois residentes participavam regularmente no apoio às refeições e eram frequentes os comentários "Não estou aqui para trabalhar!" (C.A./E.M./E.G, 2011) ou "Não gosto de limpar cinzeiros!" (A.F., 2011). As novas propostas de atividades no contexto habitacional de ginástica e utilização da piscina, música ou a participação em reuniões comunitárias não tiveram inicialmente grande adesão, constatando-se por vezes alguma resistência. Em T1 (1 ano na comunidade), verificou-se um aumento muito significativo no envolvimento nas atividades relacionadas com a higiene pessoal, as senhoras passaram a ter mais cuidados com a sua higiene e imagem pessoais (e.g., utilização diária de perfume, brincos ou outros adereços), a higiene oral passou a fazer parte do quotidiano. Na colaboração em tarefas concretas no espaço habitacional colaboram e/ou dirigem a organização do seu roupeiro, responsabilizaram-se pelo transporte da sua roupa utilizada para o espaço de lavandaria, colaboram de forma muito mais ativa nas refeições ou outras tarefas relevantes na logística da casa como a gestão de roupas e dos bens de utilização corrente (ex.: toalhas, materiais de higiene nas instalações sanitárias, etc.). Os residentes assumiram maior responsabilidade na dinamização de pequenos grupos para ir para o exterior (ao café ou outro passeio na zona habitacional), aumentaram significativamente a sua comunicação com os membros da equipa e passaram a participar mais ativamente nas atividades para a manutenção física e postura corporal (e.g., E.M, desde 2012 frequenta aulas de natação semanalmente). Os residentes participaram em eventos culturais e sociais no âmbito da Associação, foram inscritos na Unidade de Cuidados de Saúde Primários da área de residência e mantiveram rotinas de acompanhamento médico em diversas especialidades, dando origem ao despiste de problemáticas visuais (e.g., cataratas), iniciado processo de cirurgia à anca. Privilegiou-se sempre que possível a utilização de transportes públicos para passeios pessoais e/ou em grupo.

 

Balanço em T2 (2 Anos na Comunidade)

No período de dois anos na comunidade, os relatos individuais e as mudanças observadas, são apresentadas sob a forma de balanço e reflexão crítica por parte dos residentes e dos familiares. No período entre Julho de 2011 e Julho de 2013 registaram-se quatro óbitos, decorrentes de situações de co-morbilidade com idades de 89 em duas situações, 93 e 58 anos. No que concerne a comparação entre a vida no contexto hospitalar e agora a sua vida na residência os relatos recolhidos em entrevistas individuais remetem para conteúdos como: "lá era muita confusão, aqui é mais calmo!" ou "somos tratados como pessoas, lá éramos tratados como doentes.", ou ainda, "lá não tínhamos muitos contactos com os homens, estava tudo mais separado."

No balanço sobre a experiência no espaço habitacional, alguns residentes referem que "a comida aqui é melhor!", que "gosto dos passeios e da piscina.", "agora vivo numa casa grande com jardim.", "fazemos muita ginástica.", ou ainda "gosto dos filmes na parede." (E.G./E.M./H.O., 2012). Outros comentários remetem para o facto de se sentirem melhor "Aqui estou mais calmo!" ou realçando que "trabalho muito!"

Atualmente três residentes participam regularmente em aulas de natação em locais diferentes da cidade, um residente frequenta um curso de informática na comunidade e no programa de verão participaram em atividades promovidas pela Junta de Freguesia da área de residência e no programa de verão promovido pela Associação.

No que concerne os relatos dos familiares, selecionaram-se afirmações como "está mais tranquilo"; "está mais ativo", "está mais falador", "está com melhor aspeto e mais bem vestido", ou ainda, "está a interagir mais com os colegas"; "desde que entrou para cá está mais comunicativa (...) há mais de 20 anos que não a via tão faladora e agora lembra-se do nome das filhas".

A partir destes relatos, considera-se que apesar da sua idade avançada e das situações de co-morbilidade que têm vindo a revelar-se como limitadoras do bem-estar e da mobilidade individuais, se constatam ganhos significativos em termos de envolvimento nos cuidados pessoais, no contexto habitacional e em atividades na comunidade.

 

Discussão e Conclusões

Retomando a proposta de inovação social inspirada nos trabalhos de Fairweather (1964) e Fairweather e Davidson (1986) ou ainda Ornelas, Vargas-Moniz e Duarte (2010), importa realçar a noção de mudança social que este programa implica, por se focalizar na concretização do percurso de desinstitucionalização, mesmo para um dos grupos considerados como tendo menores probabilidades de sucesso nos seus processos de integração comunitária em consequência da institucionalização de longo-prazo (média de 40 anos). Neste percurso constatou-se que, como afirma Shinn (2007), as ideias e os contextos fazem a diferença, isto é, porque havia um modelo de partida que proporcionou a evidência científica que inspirou a organização criteriosa das etapas de transição para a comunidade, porque a equipa está focalizada na autonomização e na criação das condições para proporcionar o desenvolvimento individual, os resultados observados foram graduais, mas consistentes em termos de adesão e envolvimento em atividades e ações de desenvolvimento pessoal e de participação individual. A seleção de um contexto na comunidade com padrões elevados de qualidade e conforto para os residentes, também se tem revelado como relevante para que os resultados globais sejam significativamente positivos, apesar da idade avançada e das limitações iniciais decorrentes dos longos períodos de institucionalização psiquiátrica. A inovação centra-se assim na exequibilidade de resolução de um problema social persistente, a institucionalização de longo-prazo não decorrente das problemáticas de saúde mental, mas por inexistência de respostas em termos de cuidados continuados de base comunitária. Daqui decorre a relevância da disseminação dos resultados da permanência na comunidade de modo a promover a sua adoção como prática corrente em Portugal e noutros contextos, onde a institucionalização sem limitação de tempo de estada em pavilhões psiquiátricos ainda seja prática comum, sendo este um paradigma que Fairweather (1986), designou de promotor de benefício e que segundo Nelson, Kloos & Ornelas (in press), se pode considerar de paradigma transformador em termos de saúde mental comunitária. Segundo estes autores, transitar para a comunidade não é per si sinónimo de integração, é relevante a construção de um modelo transformador saúde mental comunitária, ecologicamente ancorado e coerente em termos de presença, acessibilidade e participação em esferas sociais diversificadas.

 

Referências Bibliográficas

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Recebido em 30 de setembro de 2013.

Aceite para publicação em 17 de novembro de 2013.