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Psicologia, Saúde & Doenças

versión impresa ISSN 1645-0086

Psic., Saúde & Doenças vol.21 no.1 Lisboa abr. 2020

http://dx.doi.org/10.15309/20psd210125 

Prevalência e preditores de morbilidade psicológica nos familiares de doentes oncológicos terminais

Prevalence and predictors of psychological morbidity in family relatives of terminally ill cancer patients

Neide Areia1, Sofia Major2, Gabriela Fonseca3, Vivianne Oliveira3, & Ana Paula Relvas3

1Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra, areia.neide@gmail.com

2Faculdade de Ciências Sociais e Humanas da Universidade dos Açores

3Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra


 

RESUMO

A fase terminal da doença oncológica constitui um dos desafios mais complexos que um sistema familiar pode vir a enfrentar. Porém, os estudos sobre os impactos do cancro terminal na família são, ainda, escassos. Posto isto, o presente estudo tem como objetivo determinar a prevalência e preditores do distress mórbido, depressão, ansiedade, somatização e luto antecipatório complicado nos familiares de doentes oncológicos terminais. Método: Cento e doze familiares de doentes com cancro terminal responderam a um protocolo de investigação constituído por uma medida da morbilidade psicológica, luto antecipatório, necessidades familiares e funcionamento familiar. A prevalência da morbilidade psicológica foi determinada através de estatísticas descritivas e de frequência. Os preditores dessa morbilidade foram determinados através de modelos de equação estruturais. Resultados: Os familiares reportaram prevalências elevadas de morbilidade psicológica (66,1% para distress mórbido, 68,8% para depressão, 72,3% para ansiedade, 50,9% para somatização e 25,9% para luto antecipatório complicado). Verificou-se que, de entre outros fatores, a insatisfação com a prestação de cuidados e o funcionamento familiar constituem preditores fundamentais para o desenvolvimento de morbilidade psicológica. Discussão/Conclusão: Os resultados deste estudo apontam para uma prevalência preocupante de morbilidade psicológica nos familiares de doentes com cancro terminal. Demonstra-se, assim, a importância de implementar uma abordagem de cuidados centrada na família - particularmente em contextos de fim de vida -, com o objetivo de reduzir o risco de desenvolvimento de respostas desajustadas prée pós-morte do doente.

Palavras-Chave: Cancro Terminal, Família, Morbilidade Psicológica, Prevalência, Preditores


 

ABSTRACT

The terminal phase of cancer is one of the most complex challenges that a family system may face. However, research about the impact of terminal cancer on family is still scarce. Therefore, the present study aims to determine the prevalence and predictors of morbid distress, depression, anxiety, somatization and complicated anticipatory grief on family members of terminally ill cancer patients. Methods: One hundred and twelve family members of terminally ill cancer patients completed a survey that regarded measures of psychological morbidity, anticipatory grief, family needs and family functioning. The prevalence of psychological morbidity was determined by descriptive and frequency statistics. Predictors of psychological morbidity were determined through structural equation modelling. Results: Family members reported high levels of psychological morbidity (66.1% for morbid distress, 68.8% for depression, 72.3% for anxiety, 50.9% for somatization and 25.9% for complicated anticipatory grief). Among other factors, the dissatisfaction with healthcare and the family functioning seem to be important predictors of the development of psychological morbidity. Discussion/Conclusion: The results of this study show a preoccupying prevalence of psychological morbidity in family members of terminally ill cancer patients. For such, it is demonstrated the importance of implementing a family-centred care approach - particularly in end-of-life contexts - with the aim of decreasing the risk of development of family members’ maladjusted responses, both before and after the patient’s death.

Keywords: Terminal Cancer, Family, Psychological Morbidity, Prevalence, Predictors


 

Apesar dos notáveis avanços na medicina ao nível da prevenção e tratamento das doenças oncológicas, o número e incidências de mortes por cancro continua a aumentar. Se, até então, as doenças cardiovasculares eram indubitavelmente a principal causa de morte nos países desenvolvidos, prevê-se que a curto-prazo as doenças oncológicas venham a tomar-lhes o lugar (Dagenais et al., 2019). Portugal acompanha a tendência internacional, sendo as doenças oncológicas a segunda causa de morte no país (Instituto Nacional de Estatística, 2019). O panorama apela, por isso, à urgência de um maior investimento e melhoria dos cuidados em fim de vida para os doentes oncológicos e, naturalmente, para aqueles que o acompanham (Dalal & Bruera, 2017).

A complexidade das doenças oncológicas ultrapassa as suas características fisiopatológicas. A adaptação do doente e seus familiares à doença é, também ela, sobejamente complexa. Desde o seu diagnóstico até à morte, o cancro afeta não só o doente, mas todo o seu sistema familiar, elementos e relações (Rolland, 2005), donde a adaptação/resposta do doente-família demonstra ser interdependente, i.e., a adaptação do doente ao cancro influencia a dos seus familiares e vice-versa (Jacobs et al., 2017).

Ao longo da trajetória da doença oncológica, é a fase terminal que se assume a mais complexa e difícil para a família (Walsh & McGoldrick, 2004), dada a confluência de múltiplos desafios, tais como a iminência da morte; o aparecimento/exacerbamento de sintomatologia altamente complexa no doente; e a necessidade de uma reorganização familiar rápida e funcional, para responder aos desafios presentes (e.g., cuidar/acompanhar o familiar doente) e futuros (e.g., resolução do processo de luto post mortem) (Rolland, 2005).

A investigação em contextos de doença oncológica avançada e terminal tem vindo a demonstrar o importante impacto negativo desta fase nos familiares, especificamente nos cuidadores. É frequente, e de certa forma esperado, que os cuidadores reportem níveis elevados de distress, sobrecarga, luto antecipatório, sentimentos de culpa e uma diminuição da qualidade de vida (Hlubocky, Sher, Cella, Ratain, & Daugherty, 2019; Maziyya, Rahayuwati, & Yamin, 2018; Spatuzzi et al., 2017). Respostas menos adaptativas - tal como a presença de morbilidade psicológica severa (e.g., ansiedade, depressão) - tendem, também, a ser comuns (≈ 40-45%) (Anandi & Dhadave, 2018; Geng et al., 2018), o que parece influenciar negativamente na adaptação dos cuidadores à fase do luto post mortem (Nielsen, Carlsen, Neergaard, Bidstrup, & Guldin, 2019).

Uma importante lacuna na investigação com familiares em contextos oncológicos é o foco na experiência dos cuidadores primários, sendo praticamente desconhecida a experiência dos restantes familiares (Areia, Fonseca, Major, & Relvas, 2019). Assim, o presente estudo visa responder a essa lacuna, tendo como objetivo determinar a prevalência e os preditores da presença de morbilidade psicológica severa nos familiares de doentes oncológicos terminais, independentemente do seu papel na prestação de cuidados.

Método

Participantes

A amostra é constituída por 112 participantes, dos quais a maioria são mulheres (n=92; 82,1%) e a média de idades é de 44,45 anos (DP=15,32). A maioria dos participantes apresenta um nível de escolaridade inferior ao ensino superior (n=71; 36,6%). Relativamente à relação com o familiar doente, 42 (37,5%) eram filhos e 22 (19,6%) eram cônjuges do paciente. Sessenta (53,6%) participantes reportaram não prestar cuidados e 52 (46,4%) assumiram-se como cuidadores principais.

Instrumentos

O protocolo de investigação incluiu um questionário sociodemográfico e de dados médicos complementares e quatro questionários, devidamente validados para a população portuguesa, que medem os seguintes construtos: (1) morbilidade psicológica, especificamente as dimensões ‘depressão’, ‘ansiedade’ e ‘somatização’ do Brief Symptom Inventory (BSI; Canavarro, 2017); (2) luto antecipatório, Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory-Short Form (MM-CGI-SF; Areia, Major, & Relvas, 2017a); (3) necessidades familiares, Family Inventory of Needs (FIN; Areia, Major, & Relvas, 2017b); e (4) funcionamento familiar, Systemic Clinical Outcome Routine Evaluation-15 (SCORE-15; Vilaça, Silva, & Relvas, 2015).

Procedimentos

A amostra foi recolhida em três unidades de cuidados paliativos (internamento e domicílio) no centro e sul de Portugal, entre 2014 e 2016. Os critérios considerados para inclusão na amostra foram: (1) ser familiar de um doente com diagnóstico de cancro terminal (2) ter 18 anos ou mais, (3) saber ler e escrever e (4) ter nacionalidade portuguesa.

Os procedimentos éticos para a prossecução do estudo foram assegurados, através da: (1) autorização por parte das comissões de éticas das unidades de cuidados paliativos envolvidas no estudo; e (2) assinatura do consentimento livre, informado e não vinculativo, por parte dos participantes.

A administração dos protocolos foi efetuada presencialmente pelo investigador principal, após encaminhamento dos familiares por um profissional de saúde (médico ou enfermeiro) próximo do doente e/ou da família.

Análise Estatística

As análises estatísticas foram efetuadas com recurso ao software Statistical Package for the Social Sciences e AMOS (IBM SPSS Statistics, versão 22). Estudos de análise descritiva e de frequência foram efetuados para determinar a prevalência de morbilidade psicológica (distress, depressão, ansiedade, somatização e luto antecipatório).

A determinação dos preditores da presença de morbilidade psicológica foi verificada através de análise de modelos de equações estruturais. Quinze modelos foram testados, considerando as variáveis exógenas: idade, sexo, escolaridade, relação com o doente, papel na prestação de cuidados, n.º de horas de prestação de cuidados, local de prestação de cuidados, qualidade de prestação de cuidados por parte dos profissionais de saúde (n.º de necessidades não satisfeitas) e funcionamento familiar. A significância do efeito das variáveis exógenas sobre a presença de morbilidade psicológica foi avaliada através de modelos de regressão linear simples, múltipla unie multivariada, com a estimação dos parâmetros pelo método da máxima verosimilhança implementada no software AMOS. Para cada modelo testado, foi garantida a inexistência de violações aos pressupostos para a utilização de modelos de equações estruturais (e.g., inexistência de outliers, ausência de multicolinearidade).

Resultados

Prevalência da morbilidade psicológica

Tendo como base os critérios de Derogatis (2010), verificou-se uma prevalência elevada de morbilidade psicológica nos familiares de doentes oncológicos terminais. Especificamente, 66,1% reportaram níveis elevados de distress; 68,8% apresentaram risco elevado para desenvolvimento de depressão major; 72,3% apresentaram risco elevado para desenvolvimento de transtornos de ansiedade; e 50,9% reportaram níveis elevados de somatização. Quanto à prevalência de luto antecipatório, verificou-se que 25,9% dos familiares participantes no estudo apresentavam níveis de luto antecipatório complicado.

Preditores da morbilidade psicológica

A idade, o sexo, a relação com o doente, o papel na prestação de cuidados, o número de necessidades não satisfeitas e o funcionamento familiar revelaram ser preditores significativos da presença de morbilidade psicológica nos familiares de doentes oncológicos terminais (Figura 1).

 


(clique para ampliar ! click to enlarge)

 

Especificamente, indivíduos mais velhos, cônjuges (βluto.cônjuge=0,30, p<0,01) e cuidadores primários (βluto.papel_cuidados=-0,34, p<0,01) tendem a apresentar níveis mais elevados de luto antecipatório (βluto.idade=0,24, p=0,01). Já as mulheres parecem ser mais propensas ao desenvolvimento de depressão (βdep.sexo=-0,25, p<0,01), ansiedade (βans.sexo=-0,25, p<0,01), somatização (βsom.sexo=-0,27, p<0,01) e distress (βdis.sexo=-0,29, p<0,01). Maior o número de necessidades não satisfeitas pelos profissionais de saúde parece relacionar-se com maior risco de desenvolvimento de depressão (βdep.necessidades=0,09, p=0,01), ansiedade (βans.ansiedade=0,13, p<0,001), distress (βdis.necessidades=0,24, p=0,01) e luto antecipatório (βluto.necessidades=0,21, p=0,05). Por fim, familiares que reportem pior funcionamento familiar, tendem a apresentar níveis elevados de depressão (βdep.func_familiar=0,35, p<0,001), ansiedade (βans.func_familiar=0,31, p=0,002), distress (βdis.func_familiar=0,31, p<0,001) e luto antecipatório (βluto.func_familiar=0,34, p<0,001).

Discussão

Os resultados deste estudo indicam uma prevalência preocupante de morbilidade psicológica nos familiares de doentes oncológicos terminais, o que demonstra o indubitável sofrimento familiar face à doença oncológica e à iminência da morte do doente, independentemente do papel dos familiares na prestação de cuidados (Areia et al., 2019).

De forma semelhante ao amplamente verificado em estudos anteriores (Anandi & Dhadave, 2018; Geng et al., 2018), o sexo, a idade e a relação com o doente, parecem constituir fatores de risco para o desenvolvimento de estados psicológicos mórbidos nos familiares de doentes terminais. Porém, importa salientar o caráter inovador deste estudo, que vem acrescentar ao estado da arte da investigação do impacto do cancro terminal na família que a qualidade da prestação de cuidados (necessidades não satisfeitas pelos profissionais de saúde) e o funcionamento familiar parecem estar particularmente associados ao desenvolvimento de morbilidade psicológica nos familiares do doente.

Estes resultados vêm corroborar a urgência de uma mudança de paradigma nos cuidados em fim de vida. Isto é, a tradicional abordagem de cuidados focada no doente deve dar lugar a uma abordagem de cuidados focada no sistema familiar. Tal como o preconiza a Organização Mundial de Saúde (World Health Organization [WHO], 2018), doente terminal e sua família devem constituir uma só unidade de cuidados, donde deve garantir-se que as necessidades dos familiares (e.g., suporte emocional) sejam satisfeitas pelos profissionais de saúde. Considerando a interdependência do doente e sua família na adaptação à iminência da morte (Jacobs et al., 2017), ao garantir-se o bem-estar dos familiares, garante-se também o bem-estar do doente e, por conseguinte, a dignidade no processo de morte, objetivo fundamental dos cuidados em fim de vida (WHO, 2018).

Finalmente, salienta-se a importância de atender ao funcionamento familiar, já que processos relacionais desajustados na família parecem contribuir ao aparecimento de respostas mal-adaptativas nos seus elementos. Assim, enfatiza-se a importância de se desenvolver programas de intervenção familiar nestes contextos, a fim de prevenir o desenvolvimento de morbilidade psicológica no doente e seus familiares e processos de luto complicado post mortem (Areia et al., 2019) e promover o crescimento pessoal e da família face a uma situação de crise, tal como o é, a morte (Walsh & McGoldrick, 2004).

Apesar das limitações deste estudo (e.g., reduzida dimensão da amostra), os resultados vêm salientar a importância de atender às famílias em contextos de fim de vida, já que os familiares de doentes oncológicos terminais reportam níveis severos de morbilidade psicológica, associados a fatores como a qualidade da prestação de cuidados e funcionamento familiar. Ao nível da investigação, importa investir no desenvolvimento de programas de intervenção familiar que respondam às necessidades sentidas pelas famílias e possam contribuir à prevenção de quadros psicopatológicos nos familiares do doente.

Os familiares de doentes oncológicos terminais apresentam níveis preocupantes de morbilidade psicológica. Importa, por isso, que o tradicional paradigma de cuidados centrado no doente dê lugar a um paradigma de cuidados centrado no sistema familiar, a fim de prevenir o desenvolvimento de respostas mal-adaptativas nos elementos da família e garantir a dignidade no processo de morte do doente.

 

REFERÊNCIAS

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Recebido em 15 de Novembro de 2019

Aceite em 29 de Janeiro de 2020

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