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Psicologia, Saúde & Doenças

Print version ISSN 1645-0086

Psic., Saúde & Doenças vol.18 no.1 Lisboa Apr. 2017

http://dx.doi.org/10.15309/17psd180108 

Qualidade de vida e suporte social em doentes com esquizofrenia

Quality of life and social support in patients with schizophrenia

Daniela Sousa1,2, Lara Guedes de Pinho1,3, & Anabela Pereira1,4

 

1Departamento de Educação, Universidade de Aveiro, Aveiro, Portugal

2E-mail:danielasousa_6@hotmail.com

3E-mail: larapinho7@gmail.com;

4E-mail: anabelapereira@ua.pt

 

Endereço para Correspondência

 

RESUMO

A Esquizofrenia é considerada pela OMS como uma das dez doenças mais incapacitantes. Sendo uma perturbação complexa e de caráter crónico, gera prejuízos significativos na vida dos pacientes, prejudicando a sua qualidade de vida. O suporte social é um fator de redução do impacto de perturbações mentais, como a esquizofrenia. Tendo por base uma metanálise crítica reflexiva, com o objetivo compreender a relação entre os fatores que atuam numa melhor qualidade de vida e suporte social nos indivíduos com esta patologia, recorreu-se às bases de dados PubMed e Scopus, atendendo a critérios de inclusão e exclusão. Os resultados indicaram 10 artigos que investigaram as variáveis qualidade de vida e/ou suporte social em pacientes com esquizofrenia. Além disso, foram identificados o suporte social e o funcionamento social como preditores de uma melhor qualidade de vida. Contudo, foram reduzidos os estudos que relacionassem diretamente estas duas variáveis estudadas, assim como fatores que melhorassem a qualidade de vida e/ou suporte social. São sugeridas implicações para a promoção da qualidade de vida e suporte social destes doentes bem como a necessidade de mais investigação na área.

Palavras-chave: Esquizofrenia, Qualidade de Vida, Suporte Social

 

ABSTRACT

Schizophrenia is considered by WHO as one of the ten most disabling diseases. Being a complex and chronic disorder, it generates a significant damage on patients' lives, impairing their quality of life. Social support is a factor that reduces the impact of mental disorders such as schizophrenia. Based on a reflective critical meta-analysis, in order to further understanding the factors that act in a better quality of life and social support for patients with this disease, we used the PubMed and Scopus databases, considering the inclusion and exclusion criteria. The results indicated 10 articles that have investigated the variables quality of life and / or social support in patients with schizophrenia. Moreover, we also identified, social support and social functioning as predictors of a better quality of life. However, few studies analyzed directly the relationship between these two variables, as well as factors that improve the quality of life and / or social support. Implications for the promotion of quality of life and social support of these patients are suggested, as well as the need for more research in the area.

Keywords: Schizophrenia, Quality of Life, Social Support

 

A esquizofrenia afeta cerca de 24 milhões de pessoas em todo o mundo, com maior incidência nos países desenvolvidos. É considerada pela Organização Mundial de Saúde –OMS (2009) como uma das dez doenças mais debilitantes que afeta os seres humanos.

De acordo com o DSM-5 (APA, 2014), a Esquizofrenia caracteriza-se por sintomas como delírios, alucinações, discurso desorganizado, comportamento desorganizado ou catatónico e sintomas negativos, tais como embotamento afetivo, alogia ou avolição sendo que, pelo menos dois destes sintomas devem estar presentes durante um mês, devendo excluir-se perturbações de humor ou esquizoafetivas, bem como perturbações relacionadas com substâncias ou estados físicos gerais.

Do mesmo modo, a CID-10 (1993) refere que a Esquizofrenia é caracterizada por distorções do pensamento e da perceção e por embotamento afetivo ou afetos inapropriados. Embora alguns défices cognitivos se possam desenvolver ao longo do tempo, os indivíduos com esquizofrenia preservam, geralmente, a consciência, bem como as suas capacidades intelectuais. Dos sintomas psicopatológicos inerentes a esta perturbação destacam-se o eco do pensamento, a imposição ou “roubo” do pensamento, a divulgação do pensamento, ideias delirantes de controlo, influência ou passividade, perceção delirante e alucinações auditivas. A esquizofrenia surge na literatura como uma das perturbações psiquiátricas mais graves. Sendo uma perturbação complexa e de caráter crónico, gera prejuízos significativos na vida dos pacientes (Santana, Chianca, & Cardoso, 2009).

O interesse pela qualidade de vida na área da saúde surge principalmente aquando a definição de saúde assumida pela OMS em 1948 como um estado de completo bem-estar físico, mental e social e não simplesmente como a ausência de doença. A definição que a OMS aplica a qualidade de vida é a da perceção que os sujeitos têm acerca da sua posição na vida em relação a sua inserção em contextos dos sistemas de cultura e valores e ainda, em relação aos seus objetivos, padrões, expetativas e preocupações. É assim, um conceito de vários domínios, multidimensional e abrangente, que complexamente abrange domínios como a saúde física, estado psicológico, nível de independência, relacionamentos sociais, crenças pessoais e as relações desses domínios com as características ambientais (Vaz-Serra et al., 2006).

No que refere à esquizofrenia, o interesse pela qualidade de vida iniciou aquando o movimento de desinstitucionalização nos países desenvolvidos ocidentais, nos anos 60 e 70, o que conduziu a um aumento da preocupação do retorno de doentes mentais crónicos à comunidade (Souza & Coutinho, 2005).

Segundo Katschnig (2006), os pacientes esquizofrénicos que vivem na comunidade, quando comparados com indivíduos saudáveis, têm necessidades adicionais (relacionadas, por exemplo, aos seus sintomas), que tornam a permanência em tratamento especializado quase sempre uma necessidade constante. Esses pacientes estão, também, submetidos a diversas formas de preconceito e têm que enfrentar o estigma associado à esquizofrenia. Contudo, os indivíduos esquizofrénicos têm recursos pessoais limitados (habilidades sociais e cognitivas restritas) e ambientais (pobreza e ausência de empregos adequados, por exemplo). Esses fatores podem contribuir para as dificuldades desses indivíduos em usufruir de uma qualidade de vida adequada.

Tendo em conta que os sintomas positivos na esquizofrenia se referem a funções psico-orgânicas “aumentadas” da pessoa (delírios, alucinações, por exemplo) e os sintomas negativos dizem respeito à perda ou diminuição das capacidades mentais (embotamento afetivo, alogia, avolição, por exemplo), foi possível verificar, numa revisão da literatura levada a cabo por Souza e Coutinho (2005), que os sintomas positivos da esquizofrenia se mostram associados a uma pior qualidade de vida em pacientes esquizofrénicos. Diversos estudos evidenciaram ainda uma associação entre sintomas negativos e uma pior qualidade de vida. Os sintomas depressivos mostraram-se também consistentemente relacionados com uma pior qualidade de vida.

Os avanços no tratamento da esquizofrenia nem sempre vêm acompanhados da melhora na qualidade de vida destes doentes, o que levou à necessidade de ter em consideração aspetos psicossociais (Maldonado, Urízar, García, & Dávila, 2012). Assim, o funcionamento e o suporte social têm sido considerados como influentes na qualidade de vida destes pacientes.

O suporte social é estimado atualmente como uma variável capaz de promover e proteger a saúde (Siqueira, 2008). O conceito de suporte social é multidimensional e subjetivo, sendo possível definir o Suporte Social como, a existência de pessoas em quem o sujeito pode confiar, que se mostram preocupadas e que o fazem sentir amado e valorizado. Aspetos estes que conduzem o sujeito a acreditar que pertence a uma rede de comunicação e obrigações mútuas, assim o individuo terá ao seu dispor recursos e unidades sociais (tais como a família) em resposta aos pedidos de ajuda e assistência (Pais-Ribeiro, 2011).

Como nos indica o DSM-5 (APA, 2014), na esquizofrenia ocorrem frequentemente disfunções sociais e ocupacionais significativas. O desenvolvimento educativo e a manutenção do emprego são muitas vezes prejudicados pela avolição ou por outra sintomatologia da perturbação, mesmo quando as capacidades cognitivas estão preservadas. A maioria dos indivíduos não casam ou têm contatos sociais limitados fora do seu meio familiar. O nível de funcionamento em uma ou mais áreas principais, como o trabalho, as relações interpessoais ou o autocuidado, está significativamente abaixo do nível previamente atingido ou, quando tem início na adolescência, não se atinge o nível esperado de funcionamento interpessoal, académico ou ocupacional.

O suporte social é um fator de redução do impacto de perturbações como a esquizofrenia. Indivíduos com esquizofrenia apresentam uma rede social menor do que as pessoas sem historial de doença mental, verificando-se ainda que as redes dos doentes mentais esquizofrénicos tendem a ser diminuídas por familiares, o que é frequente em redes onde apenas predominam membros da família (Rodrigues & Madeira, 2009).

O suporte social aumenta a capacidade dos indivíduos para se adaptarem e fazer frente aos acontecimentos stressantes e à vida diária, assim, os indivíduos com esquizofrenia que possuem relações sociais de apoio, relatam melhores condições de vida, menor sintomatologia e menos internamentos do que indivíduos que carecem desse apoio (Maldonado et al., 2012).

As pessoas com esquizofrenia apresentam frequentemente comportamentos interpessoais deficitários, sendo que, o seu comportamento peculiar, a responsividade emocional restrita e a falta de competências sociais atuam como barreiras no estabelecimento e manutenção de novas amizades de suporte. Por sua vez, estas dificuldades no relacionamento proporcionam uma pobre qualidade de vida e isolamento social (Coelho & Palha, 2006).

Em condições crónicas, no caso de doenças mentais graves como a esquizofrenia, a qualidade de vida e o suporte social tornam-se ainda aspetos mais relevantes, dado que o tratamento não é curativo (Souza & Coutinho, 2005).

Não será suficiente desinstitucionalizar os doentes para garantir qualidade de vida, mas sim ir mais além, respondendo a todas as suas necessidades para que fiquem integrados na comunidade com uma boa qualidade de vida, tendo ao mesmo tempo, suporte social. Assim sendo, aumentar o conhecimento sobre a qualidade de vida e suporte social destes pacientes ajudará na compreensão do impacto da doença, assim como no desenvolvimento de intervenções eficazes e adequadas a esta problemática. Tendo em vista a necessidade de uma melhor compreensão em relação aos fatores que atuam numa melhor qualidade de vida e suporte social nos indivíduos com esquizofrenia, este trabalho teve como objetivo realizar uma metanálise crítica reflexiva com base em investigações dos últimos dez anos.

 

MÉTODO

Estratégia de pesquisa

A procura de artigos foi efetuada com recurso a duas bases de dados, a PubMed e Scopus. O tema da pesquisa se centrou na qualidade de vida e suporte social na esquizofrenia, as palavras-chave foram,“quality of life” (qualidade de vida); “schizophrenia” (esquizofrenia) e “social support” (suporte social).

Critérios de inclusão e exclusão

Relativamente à pesquisa efetuada na base de dados PubMed, incluímos apenas os artigos publicados nos últimos 10 anos (desde 2004), realizados com humanos e em texto integral. Fazendo esta seleção ficámos com 16 artigos e, após uma análise mais detalhada ao título e abstract de cada artigo, foram excluídos: aqueles que apesar de abordarem a temática da esquizofrenia, não faziam qualquer análise sobre a qualidade de vida ou suporte social; os que avaliavam a qualidade de vida apenas nos cuidadores; os que faziam menção apenas a validação de questionários; e os que avaliavam a qualidade de vida e suporte social nas doenças mentais em geral. Foram apenas incluídos os artigos que avaliavam a qualidade de vida e/ou suporte social em doentes com esquizofrenia. Restaram 4 artigos para análise.

No que se refere à pesquisa na base de dados Scopus, a pesquisa inicial com as mesmas palavras-chave resultou num total de 50 artigos, após limitar a pesquisa a publicações dos últimos 10 anos, disponíveis em texto integral, referentes à área das Ciências Sociais e Humanas e apenas do tipo artigo ou revisão. Filtramos ainda o assunto, selecionando “Psicologia”, e “Ciências Sociais”. Após a leitura dos abstracts, e à semelhança dos critérios de exclusão/inclusão usados na pesquisa na PubMed acima descritos, restaram 6 artigos para a análise. Desta forma, somando os resultados finais das duas pesquisas, perfez um total de 10 artigos, os quais preenchiam todos os critérios, e os quais constituíram o corpus do nosso trabalho.

 

RESULTADOS

Foram encontrados 66 artigos, dos quais 56 foram eliminados de acordo com os critérios de exclusão, conforme mostra a Figura 1. Alguns estudos enquadravam-se em mais de um critério de exclusão. No final, 10 artigos foram selecionados. As pesquisas apresentaram grande diversidade de métodos, de características dos grupos e das variáveis avaliadas.

 

 

No Quadro 1, estão apresentadas as principais características metodológicas e os resultados mais relevantes dos estudos selecionados. Em todos os artigos foram apenas analisados e considerados os resultados relativos à qualidade de vida e/ou suporte social de doentes crónicos, mesmo que o artigo analisado se centrasse também em outras variáveis.

 

 

Material

Nestes estudos foram tidos em consideração vários instrumentos, que por vezes se repetiram, como é o caso do WHOQOL-BREF e QOLI, que avaliam a qualidade de vida. O PANSS, que avalia os sintomas negativos e positivos; o HAMD, que avalia a sintomatologia depressiva; o BPRS que avalia sintomatologia psiquiátrica; e ainda o GAF, que avalia o funcionamento global, também foram utilizados como instrumentos de medida em mais do que um estudo.

Qualidade de Vida e Suporte Social em Doentes com Esquizofrenia

Na revisão efetuada, 5 dos 10 artigos analisaram simultaneamente o funcionamento social e a qualidade de vida. A perceção de apoio social, o funcionamento social e outras componentes de apoio social estabelecem uma relação positiva com a qualidade de vida em geral (Eack et al., 2007; Caron et al., 2005; Chan & Yeung, 2008). Um dos estudos relacionou especificamente a satisfação subjetiva da qualidade de vida numa relação positiva com uma grande rede e nível de apoio social (Cechnicki, Wojciechowska, & Valdez, 2008). Outro estudo concluiu que um maior número de amigos íntimos é preditor de maior satisfação com a vida (Greenberg et al., 2006).

Alguns dos estudos, 3 dos 10, incidiram mais especificamente sobre a variável qualidade de vida. Mostraram que a sintomatologia depressiva (Kugo et al., 2006; Narvaez et al., 2008) e sintomatologia psiquiátrica (Eack et al., 2007) estão relacionados com uma pior qualidade de vida subjetiva. Sintomas negativos estão relacionados com pior qualidade de vida objetiva (Narvaez et al., 2008) e uma pior qualidade de vida relaciona-se com ideação suicida (Yan et al., 2013).

Um estudo estudou as variáveis qualidade de vida e rede social, separadamente, relacionando cada uma com a resistência ao estigma, estabelecendo uma relação positiva entre estas (Sibitz et al., 2009).

Dois estudos analisaram direta e indiretamente as necessidades dos indivíduos com esquizofrenia com os temas desta pesquisa. Sendo que um estudo revelou que quanto menores forem as necessidades não satisfeitas, melhor é a qualidade de vida (Eack et al., 2007) e um outro estudo mostrou que as necessidades aumentam com o afeto negativo e com o não participar em atividades ao ar livre (Zahid & Ohaeri, 2013).

 

DISCUSSÃO

Embora nos últimos anos, tenha havido um aumento do interesse no que diz respeito a uma melhor compreensão da qualidade de vida de doentes mentais, é ainda notório a escassez de investigações que avaliem a qualidade de vida e o suporte social de doentes com esquizofrenia, podendo notar-se que, embora de extrema importância, as investigações centram-se muito mais nos cuidadores formais e informais destes doentes do que no próprio doente. Embora, estas investigações sejam muito importantes e necessárias, não podemos ver o doente simplesmente como “uma dificuldade” e necessidade de adaptação na vida dos familiares e cuidadores mas também ver a dificuldade que a esquizofrenia é na vida do doente, e no quanto esta problemática pode interferir e modificar a vida destas pessoas.

Apesar da escassez de resultados, foi possível constatar que os resultados de diferentes estudos tocam em aspetos comuns. Como já descrito, na revisão da literatura de Souza e Coutinho (2005), os resultados mostram que os doentes com esquizofrenia enfrentam o estigma da doença, tal como nos mostra o estudo de Sibitz et al., (2009). Esta mesma revisão apela à influência de fatores sociais na qualidade de vida destes doentes, o que foi reforçado pelos estudos de Eack et al., (2007); Greenberg et al., (2006); Caron et al., (2005); Cechnicki et al., (2008); e Chan e Yeung (2008). Souza e Coutinho (2005) encontraram ainda resultados que associaram os sintomas negativos (incluindo especificações à sintomatologia depressiva) a uma pior qualidade de vida de doentes com esquizofrenia, sendo que os estudos de Eack et al., (2007), Kugo et al., (2006), Narvaez et al., (2008) incidiram num mesmo resultado.

Como nos refere Maldonado et al., (2012), o funcionamento social e o suporte social são variáveis influentes na qualidade de vida de doentes com esquizofrenia, o que mais uma vez é encontrado como resultado nos estudos de Eack et al., (2007); Cechnicki et al., (2008); e Chan e Yeung (2008).

Conscientes da necessidade de maiores investigações sobre a temática para que os resultados se tornem consistentes, salientamos contudo, como um ponto de relevo deste trabalho o facto de termos analisado tanto estudos transversais como longitudinais, pois assim foi possível verificar as correlações encontradas sobre a experiência do doente. Outro ponto forte, desta revisão sistemática da literatura é o facto de nela estarem incluídos estudos que remetem para diferentes países, o que leva à perceção da problemática em diferentes culturas.

Apesar dos dados que emanaram desta revisão, deveremos ter em consideração as limitações inerentes ao tipo de metodologia utilizada, uma vez que os mesmos resultam da revisão crítica reflexiva da literatura e não de uma análise sistemática organizada. Além disso a escassez de estudos diretamente relacionados com a qualidade de vida e o suporte social de doentes com esquizofrenia, foi uma das limitações mais notórias. Esta evidência, aliada ao facto de não terem sido encontradas publicações referentes à população portuguesa, sugere a necessidade da realização de pesquisas nesta área para que se possam planear intervenções adequadas e eficazes, consoante os resultados que se obtiverem, de forma a obtermos ganhos em saúde relevantes na área da doença mental grave.

Assim sendo, importa a realização de mais estudos nesta área e investigações que se debrucem sob uma perspetiva de desenvolvimento ao longo da vida.

 

REFERÊNCIAS

American Psychiatric Association. (2014). DSM-5- Manual de diagnóstico e estatística das perturbações mentais. (5a ed.). Lisboa: Climepsi Editores.         [ Links ]

Caron, J., Lecomte, Y., Stip, E., & Renaud, S. (2005). Predictors of Quality of Life in Schizophrenia. Community Mental Health Journal, 41 (4), 399-416. doi: 10.1007/s10597-005-5077-8        [ Links ]

Cechnicki, A., Wojciechowska, A., & Valdez, M. (2008). The social network and the quality of life of people suffering from schizophrenia seven years after the first hospitalisation. Archives of Psychiatry and Psychotherapy, 2, 31-38.         [ Links ]

 

Endereço para Correspondência

Rua de Cimo de Vila, nº1723, 4640-011 Ancede, Baião. Telf.: 916903537. E-mail: danielasousa_6@hotmail.com

 

Recebido em 06 de Abril de 2015

Aceite em 09 de Fevereiro de 2017

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