EDITORIAL

 

Editorial

 

Joakim Öhlén*

* Institute of Health and Care Sciences, Sahlgrenska Academy at the University of Gothenburg, and the University of Gothenburg Centre for Person-Centred Care, Gothenburg, Sweden. Morada para correspondência: Institute of Health and Care Sciences, Sahlgrenska Academy at the University of Gothenburg, P.O. Box 457, SE-40530 Gothenburg, Sweden. E-mail: joakim.ohlen@gu.se

 

Como podemos distinguir entre palavras da moda e inovações promissoras: o caso dos cuidados centrados na pessoa

Ao longo dos anos, a enfermagem e a saúde têm vindo a enfrentar diversas tendências para lidar com desafios prementes. Na segunda metade do século XX, vários modelos de cuidados de enfermagem para o tratamento dos doentes foram apresentados como inovações promissoras, nomeadamente os cuidados centrados na pessoa e o método do enfermeiro de referência, entre outros. No entanto, em retrospetiva, apenas alguns de nós consideram que estas abordagens são suficientes para promover a sustentabilidade na sociedade atual. Além disso, duvidamos das promessas dessas grandes teorias (grand theories) de enfermagem do século XX que defendem a definição de características distintivas para a profissão com base nas características essenciais da enfermagem. Em termos de organização dos cuidados de saúde, têm sido várias as tendências a entrar e a sair de moda. Os profissionais de saúde estão certamente cansados de ouvir os intelectuais a defender novas “inovações”, principalmente quando lhes parece que algumas delas já estão a ser colocadas em prática. Na Europa, e talvez por todo o mundo, são cada vez mais evidentes os argumentos a favor da noção de centralidade da pessoa e da necessidade de prestar cuidados centrados na pessoa. Será isto apenas a mesma garrafa velha com um rótulo novo ou será, de facto, uma ideia original com potencial para ser duradoura? Talvez seja um pouco de ambos. A noção de centralidade da pessoa - e outras ideias bem fundamentadas, avançadas pelos nossos antecessores - poderá ter de ser reconsiderada e reavaliada inúmeras vezes face aos atuais desafios societais e estruturas de saúde. Caso contrário, corremos o risco de esta originalidade ficar escondida e perdida naquilo que hoje entendemos como normas, condições e estruturas nunca antes problematizadas.

São quatro as dimensões gerais que delimitam a noção de centralidade da pessoa: o ideal normativo da abordagem holística às especificidades da situação de vida de cada pessoa; a resposta às dificuldades diárias da pessoa através da identificação do contexto que está na origem dessas dificuldades, em vez da estigmatização do indivíduo; o pressuposto de que a pessoa que necessita de cuidados é um perito competente que pode otimizar as suas capacidades pessoais envolvendo-se ativamente nos cuidados; e a expetativa normativa do respeito e dignidade no tratamento da pessoa (Leplege et al., 2007).

Acredito que estas dimensões se reflitam na maioria dos contextos de saúde. Contudo, embora a ideia de ver o doente e os familiares como indivíduos não seja estranha à disciplina de enfermagem e à maioria dos profissionais de saúde, tem-se observado uma falta de estratégias e ações concretas para alcançar os cuidados centrados na pessoa, por exemplo para garantir a qualidade dos cuidados baseados nesta abordagem.

Em 2010, foi criado o University of Gothenburg Centre for Person-Centred Care (http://www.gpcc.gu.se) com vista a desenvolver atividades de investigação, inovação e implementação dos cuidados centrados na pessoa na prática clínica e contribuir para o desenvolvimento sustentável. Temos centrado a nossa atenção num ponto de partida da perspetiva ética, nomeadamente a partir da intenção ética proposta pelo filósofo francês Paul Ricœur: visar a vida boa, com e para os outros, em instituições justas (Aiming at the good life, with and for others, in just institutions; Ricouer, 1994, p. 172). Com base nesta premissa, temos desenvolvido o nosso conhecimento em torno da pessoa enquanto ser capaz e em sofrimento e abraçando a ideia de que temos de perguntar não só quem é a pessoa que necessita de cuidados (ou seja, por vezes um doente e/ou um cuidador) mas também o que a caracteriza (ou seja, os aspetos da sua biografia e trajetória saúde-doença). O centro alcançou importantes progressos relativamente a três aspetos simplificados dos procedimentos dos cuidados centrados na pessoa: criar uma parceria entre o doente e o prestador de cuidados, com ênfase na história/narrativa do doente; reforçar esta parceria com base na partilha de decisões e nos cuidados conjuntos; e salvaguardar a parceria documentando a história/narrativa, as preferências e a participação do doente (Ekman et al., 2011). Com um claro destaque para o contacto entre o doente e o prestador de cuidados, a intenção ética desafia os cuidados centrados na pessoa a incorporarem também as perspetivas da população e da sociedade com vista a evitar a tendência problemática para associar os cuidados centrados na pessoa a perspetivas unicamente individualistas (Öhlén et al., 2017). Embora alguns dos principais projetos estejam ainda em curso, a primeira vaga de projetos desenvolvidos pelo centro já foi alvo de comentários externos (Britten et al., 2017). Até à data, os estudos apontam para diversos resultados promissores relativamente à utilização de uma abordagem centrada na pessoa em detrimento dos cuidados convencionais. Os resultados positivos incluem: o aumento da autoeficácia do doente na gestão dos sintomas (p. ex., Fors, Taft, Ulin, & Eckman, 2016); a diminuição do período de hospitalização (p. ex., Olsson, Karlsson, Berg, Karrholm, & Hansson, 2014); um melhor planeamento da alta clínica após a hospitalização (p. ex., Ulin, Olsson, Wolf, & Ekman, 2016); e melhores resultados ao nível da recuperação e da relação custo-eficácia (p. ex., Olsson, Hansson, Ekman, & Karlsson, 2009). Os resultados destes estudos contribuíram para uma área de conhecimento mais abrangente, na qual a teoria (McCormack & McCance, 2010) e a aplicação prática bem-sucedida (Edvardsson, Winblad, & Sandman, 2008) são reconhecidas. Além disso, foram revistos os paradigmas que influenciam a investigação centrada na pessoa (p. ex., Martin & Felix-Bortolotti, 2014) e ainda os efeitos gerais (Olsson, Jakobsson, Swedberg, & Ekman, 2013) e aspetos específicos (Coulter et al., 2015) dos cuidados centrados na pessoa, com a apresentação de considerações críticas (Nolan, 2001). Na minha opinião, estes seriam os aspetos que analisaria ao avaliar o potencial numa nova área na qual pretendo distinguir entre palavras da moda desprovidas de significado e desenvolvimentos inovadores. Assim sendo, diria que é muito provável que a centralidade da pessoa não seja apenas uma moda, mas sim uma área com potencial para contributos sustentáveis. Contudo, é imperativo reforçar a investigação e o desenvolvimento clínico para fundamentar as recomendações clínicas, nomeadamente um aprofundamento do conhecimento sobre os pré-requisitos, processos e efeitos dos cuidados centrados na pessoa.

Na análise de possíveis desenvolvimentos inovadores, é inevitavelmente importante que tenhamos em conta os desafios do futuro. Atualmente, sabemos que vivemos numa espiral vertiginosa, com a previsão de um aumento da longevidade e do número de doenças crónicas e progressivas, e que isso terá enormes consequências na promoção do bem-estar e da qualidade de vida das pessoas que enfrentam estas dificuldades. A literatura sobre os cuidados centrados na pessoa sugere a introdução de melhorias com vista a alcançar ganhos em diversos processos de cuidados relevantes para as pessoas com doença prolongada.

Além disso, os avanços nos cuidados centrados na pessoa poderão também ser relevantes para áreas nas quais têm surgido fortes defensores da centralidade da pessoa, tais como os cuidados paliativos, os cuidados de reabilitação e, claro, a enfermagem. Uma perspetiva recentemente desenvolvida para permitir a comunicação centrada na pessoa na área dos cuidados paliativos (Öhlén, Carlsson, Jepsen, Lindberg, & Friberg, 2016) é um exemplo de como os profissionais de cuidados paliativos reconhecem a importância de direcionar o seu foco explicitamente para a forma de concretizar a centralidade da pessoa. A enfermagem, os cuidados paliativos, os cuidados de reabilitação e, por exemplo, a terapia ocupacional são áreas que reivindicam a relevância da centralidade da pessoa. São também exemplos de áreas que podem contribuir para os cuidados centrados na pessoa e beneficiar dos recentes avanços neste domínio em constante evolução.

 

Referências bibliográficas

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How we can differentiate ‘buzz word trends' from promising innovations: the person-centred care case

Over the years, nursing and health care have faced various trends in how to meet pressing challenges. In the latter part of the 20^th Century, the patient at the centre, primary nursing, and other modes of doing nursing care at the point of patient care were introduced as promising innovations. However, looking back, few of us now consider such approaches to be sufficient to facilitate sustainability in today's society. Similarly, we doubt the promises of those 20th Century grand theories of nursing arguing for distinctive features in nursing based on the essential characteristics of nursing. In terms of health care organization, we have tackled additional trends that have fallen in and out of fashion. Health professionals undoubtedly become tired when scholars advocate new ‘innovations', and even more so if these sound like something they feel they are already practising. In Europe, and perhaps around the world, arguments for considering a notion of person-centredness and performing person-centred care is increasingly being articulated. Is this merely the same old wine rebottled with a new label or is it in fact an original idea with potential for longstanding survival? Perhaps something of both. The idea of person-centredness – and other thoughtful ideas from our predecessors – could be an idea that needs to be re-considered and re-examined over and over again in relation to current societal challenges and health care structures. If not, there is a risk that the originality become masked and lost under what we today perceive as previously non-problematized norms, terms and structures.

Four broad dimensions can circumscribe the notion of person-centredness: a normative ideal for holistically addressing specifics in the individual's life situation; addressing the person's difficulties in everyday life by indicating the environmental origin of these difficulties rather than stigmatizing the individual; assuming the person needing care is a competent expert who can optimize personal abilities through active involvement in the care process; and a normative expectation of treating one another with respect and dignity (Leplege et al., 2007).

I guess these dimensions would resonate with most settings in health care. However, while the notion of targeting the patient and family members as individuals is familiar to the nursing discipline and most health care professions, there has been a lack of concrete strategies and actions for how to accomplish person-centred care, for example, how to secure the quality of care based in such an approach.

In 2010, the University of Gothenburg Centre for Person-Centred Care (http://www.gpcc.gu.se) was established to undertake research, innovation and implementation of person-centred care in practice and contribute to sustainable development. Our special angle has been a starting point in ethics, specifically using the ethical intention put forward by the French philosopher Paul Ricœur: “Aiming at the good life, with and for others, in just institutions” (Ricouer, 1994, p. 172). Informed by this, our knowledge development has regarded the person as both capable and suffering, and embraces the idea that you have to ask both what (i.e., sometimes a patient and/or a caregiver) and who (i.e., aspects of the person's biography and health–illness trajectory) is the individual seeking health care. The centre's achievements have evolved in relation to three simplified aspects of person-centred care procedures: initiating partnership between the patient and the provider with emphasis on the patient's story/narrative, working the partnership with shared decision-making and co-creation of care, and safe-guarding the partnership through documenting the patient's story/narrative, preferences and participation (Ekman et al., 2011). With the most obvious spotlight on patient-provider encounters, the ethical intention challenges person-centred care to also incorporate population and societal perspectives, in an effort to avoid the problematic tendency of affiliating person-centred care with exclusively individualistic perspectives (Öhlén et al., 2017). While several larger projects are still to be finalized, the centre's first wave of projects has been externally commented (Britten et al., 2017). So far, study results indicate several promising results from using a person-centred approach to care versus conventional care, with positive outcomes including increased self-efficacy for the patient to handle symptoms (e.g., Fors, Taft, Ulin, & Eckman, 2016), shorter length of stay for patients hospitalized (e.g., Olsson, Karlsson, Berg, Karrholm, & Hansson, 2014) improved planning for discharge following hospitalization (e.g., Ulin, Olsson, Wolf, & Ekman, 2016), and improved recovery outcomes and cost-effectiveness (e.g., Olsson, Hansson, Ekman, & Karlsson, 2009). These study results contribute to a broader area of knowledge with theorizing (McCormack & McCance, 2010) and successful practical applications recognised (Edvardsson, Winblad, & Sandman, 2008). Further, paradigms influencing person-centred research (e.g., Martin & Felix-Bortolotti, 2014), effects of general person-centred care (Olsson, Jakobsson, Swedberg, & Ekman, 2013) and specific aspects thereof (Coulter et al., 2015) have been reviewed and critical remarks put forward (Nolan, 2001). For me, these are the kinds of aspects I would look for when considering and judging the potential in a new field in which I am seeking to distinguish empty buzz words from promising developments. For this reason, I would say person-centredness is most likely not a fad, but a field with potential for sustainable contributions. Nevertheless, further research and clinical development is imperative to provide support for clinical recommendations, including increased knowledge regarding both prerequisites and processes of realizing such care, as well as its effects.

When considering potential innovative developments, it is inevitably important to consider the challenges of tomorrow. Today, we know that we exist in a fast spiral, with an increase in expected longevity combined with an increase in chronic and progressive conditions and that this will have huge consequences for how to support wellbeing and quality of life for people living these challenges. Person-centred care research suggests improvements can be made to achieve gains in several relevant care processes for people with long-term conditions.

Moreover, advancements in person-centred approaches to care might also have high relevance for fields where there have already been strong proponents of person-centredness, such as palliative care and rehabilitation, and indeed nursing. A newly developed lens to enable person-centred communication in palliative care (Öhlén, Carlsson, Jepsen, Lindberg, & Friberg, 2016) could serve as an example where palliative care practitioners recognize the value of explicitly directing their focus on how to achieve person-centredness. Nursing, palliative care and rehabilitation, and, for example, occupational therapy, can further serve as examples of fields claiming relevance for person-centredness. They could also serve as examples of fields with the potential to contribute to person-centred care and to benefit from making use of recent advancements in this evolving field.

 

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