Intellectual developmental disorders: towards a new name, definition and framework for “mental retardation/intellectual disability” in ICD-11

Salvador-Carulla LS, Reed GM, Vaez-Azizi LM, Cooper SA, Martinez-Leal R, Bertelli M, et al. World Psychiatry 2011; 10:175-80.

 

Maria do Carmo Santos¹

¹ Dep. Pedopsiquiatria e Saúde Mental da Infância e Adolescência, CH Porto

 

ABSTRACT

Although “intellectual disability” has widely replaced the term “mental retardation”, the debate as to whether this entity should be conceptualized as a health condition or as a disability has intensified as the revision of the World Health Organization (WHO)’s International Classification of Diseases (ICD) advances. Defining intellectual disability as a health condition is central to retaining it in ICD, with significant implications for health policy and access to health services. This paper presents the consensus reached to date by the WHO ICD Working Group on the Classification of Intellectual Disabilities. Literature reviews were conducted and a mixed qualitative approach was followed in a series of meetings to produce consensus-based recommendations combining prior expert knowledge and available evidence. The Working Group proposes replacing mental retardation with intellectual developmental disorders, defined as “a group of developmental conditions characterized by significant impairment of cognitive functions, which are associated with limitations of learning, adaptive  behaviour and skills”. The Working Group further advises that intellectual developmental disorders be incorporated in the larger grouping (parent category) of neurodevelopmental disorders, that current subcategories based on clinical severity (i.e., mild, moderate, severe, profound) be continued, and that problem behaviours be removed from the core classification structure of intellectual developmental disorders and instead described as associated features.

Keywords: Intellectual disability, mental retardation, intellectual developmental disorders, health terminology, classification, mental disorders, ICD, ICF.

 

What you call people is how you treat them

NICK MARCELLINO

 

COMENTÁRIOS

Termos como idiotia ou imbecilidade eram correntemente utilizados na prática clínica, na literatura científica e até como nomes de instituições que acolhiam crianças com incapacidade intelectual (Scottish National Institution for the Education of Imbecile Children)⁽¹⁾. Mais tarde, o termo foi substituído por atraso ou deficiência, termos ainda vigentes nas classificações dominantes, como a Classificação da Organização Mundial de Saúde (CID-10) e a da Associação Americana de Psiquiatria (DSM-IV). Organizações internacionais da área, têm fomentado o abandono destes termos, considerados inadequados e ofensivos para as pessoas portadoras de dificuldades cognitivas, que têm sido gradualmente substituídos na língua anglo-saxónica por “intelectual disabilities”.

Em 2010 houve um momento importante e decisivo, com a ratificação pelo presidente Barak Obama da Rosa’s Law nos Estados Unidos⁽²⁾, que determina a erradicação do termo “deficiência mental” e “deficientes mentais” de todas as leis e documentos sobre política de trabalho, saúde e educação. E, à semelhança com outros importantes avanços da humanidade, também esta mudança começou com um pequeno facto singular: a descoberta de uma mãe, de que no processo escolar da sua filha Rosa Marcellino, portadora de Síndrome de Down, ela era referenciada como “deficiente mental”. O desconforto e o choque com os valores da família, foram o início de uma luta que teve a sua primeira vitória com a alteração da designação na escola, e que terminou na alteração da lei de um grande país federal.

Este assunto irá também ser resolvido, com as alterações que estão previstas para as próximas revisões das classificações – a CID-11 e DSM-V – a criação de uma nova nosografia para estas categorias: as Perturbações do Desenvolvimento Intelectual, considerando-se que o termo “deficiência mental”já não era utilizado internacionalmente⁽³⁾.

É acerca deste consenso que o artigo nos dá conta, o novo termo a ser utilizado, a sua conceptualização como um problema de saúde e não apenas como uma incapacidade, bem como a sua definição. A questão de ser considerada como um problema de saúde, salvaguarda a sua permanência na classificação, bem como a inclusão destes quadros nas políticas de saúde, facilitando o acesso a cuidados médicos. Por estes motivos, existem claras vantagens para as pessoas afetadas de se manter como categoria diagnóstica, e dai o proporem o termo “intelectual developmental disorder” em vez de “intelectual disability”.

Relativamente à definição, os autores propõem que exista um prejuízo significativo das funções intelectuais, a que se associam limitações da aprendizagem, do comportamento adaptativo e das competências. Propõem também que se mantenham os mesmos níveis de gravidade (ligeira, moderada, severa e profunda). A importância do comportamento adaptativo⁽⁴⁾, isto é, o nível de funcionamento em áreas como os auto-cuidados, a comunicação, a segurança, vida doméstica e tempos livres, na avaliação de uma perturbação do desenvolvimento intelectual através de escalas, é também salientada. Isto significa que estes diagnósticos não deveriam ser baseados apenas na administração de um teste da capacidade intelectual.

A AAIDD, American Association of Intellectual and Developmental Disabilities salienta que para além do funcionamento intelectual se tenha também em conta a comunidade, o ambiente cultural e a diversidade linguística da pessoa⁽⁵⁾.

Por fim, recomendam também a sua inclusão no capítulo das “Perturbações do neurodesenvolvimento”, que irá abranger perturbações com um forte componente genético e sintomas cognitivos proeminentes, um início precoce e uma evolução persistente, com prejuízo numa ou mais áreas (cognição, interacção social, comunicação e comportamento normativo) ⁽⁶⁾.

Estas mudanças parecem constituir mais um passo para uma melhor integração da pessoa com limitações cognitivas e urge no nosso país e na prática clínica, a recusa de uma terminologia que é utilizada na linguagem corrente para ofender, atingindo também, de forma indireta, um grupo de pessoas mais vulneráveis.

 

BIBLIOGRAFIA

1. Hutchison I. Institutionalization of mentally-impaired children in Scotland, c. 1855-1914. Hist Psychiatry 2011; 22:416-33.         [ Links ]

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4. Tassé MJ, Schalock RL, Balboni G, Bersani H Jr, Borthwick-Duffy SA, Spreat S, et al. The construct of adaptive behaviour: its conceptualization, measurement, and use in the field of intellectual disability. Am J Intellect Dev Disabil 2012; 117:291-303.         [ Links ]

5. American Association of Intellectual and Developmental Disabilities. FAQ on Intellectual Disability. Disponível em: http://www.aaidd.org/content_104.cfm        [ Links ]

6. Andrews G, Pine DS, Hobbs MJ, Anderson TM, Sunderland M. Neurodevelopmental disorders: cluster 2 of the proposed meta-structure for DSM-V and ICD-11. Psychol Med 2009; 39:2013-23.         [ Links ]